Toscana. Novità per i gravissimi

Toscana, nuove disposizioni per le persone con disabilità gravissime SIMONA 17 GIUGNO 2022 Nei giorni scorsi la Regione Toscana ha introdotto delle importanti novità in merito all’uso delle risorse del Fondo per le Non Autosufficienze destinato alle persone con disabilità gravissime. In specifico sono stati aumentati i limiti minimi e massimi del contributo destinato alle persone con disabilità gravissime, e, a fronte della misura, è stata deliberata una copertura economica di quasi 20 milioni di euro. Un ragazzo con disabilità motoria ride assieme all’uomo che lo abbraccia. Nei giorni scorsi la Regione Toscana (con la Delibera di Giunta n. 680 del 13 giugno 2022) ha introdotto delle importanti novità in merito all’uso delle risorse del Fondo per le Non Autosufficienze destinato alle persone con disabilità gravissime. In specifico sono stati aumentati i limiti minimi e massimi del contributo destinato alle persone con disabilità gravissime, e, a fronte della misura, è stata deliberata una copertura economica di quasi 20 milioni di euro (per la precisione 19.729.968,11 euro). In specifico le nuove disposizioni sono delineate nelle “Linee di indirizzo per l’utilizzo delle risorse del Fondo per le Non Autosufficienze destinato alle disabilità gravissime” (contenute nell’Allegato A) e prevedono un contributo variabile da un minimo di 900 euro ad un massimo di 1.200 euro al mese (prima i limiti erano di 700 e di 1.000), sulla base dei bisogni di ciascuno e ciascuna, se il contributo sarà finalizzato all’assunzione di un assistente personale; mentre i nuovi limiti varieranno da 800 a 1.100 euro (prima i limiti erano 700 e 1.000) per i contributi erogati nei termini di assegno di cura a favore di minori con disabilità, i cui genitori si assumono l’onere dell’assistenza. Con la stessa Delibera è stata inoltre approvata la tabella di riparto dei fondi ai 28 ambiti territoriali (Società della salute/Zone distretto) della Regione (la tabella di riparto è contenuta nell’Allegato B). L’agenzia di stampa «Toscana Notizie» segnala che «Le persone con gravissime disabilità alle quali è stata data una risposta in termini di contributo per il sostegno all’assistenza al domicilio sono ad oggi oltre 1.800 in tutta la regione», e che «si tratta di interventi che sono integrativi rispetto a quanto già previsto dai LEA, i livelli essenziali di assistenza». (Simona Lancioni) Riferimento normativo: Delibera della Giunta Regionale Toscana n. n. 680 del 13 giugno 2022, “Linee di indirizzo per l’utilizzo delle risorse del Fondo per le Non Autosufficienze destinato alle disabilità gravissime” – Modifiche DGR 117/2022 e assegnazione risorse FNA 2021. Allegato A (Linee di indirizzo), Allegato B (Tabella risorse).

Parkinsoniano?No Pronto Soccorso

Perché il paziente con Parkinson non dovrebbe rivolgersi (quasi mai) al Pronto Soccorso Giovedì, 07 Aprile 2022 pronto soccorsoPensiamo sia utile per i nostri pazienti riproporre un interessante articolo pubblicato alcuni anni fa da APDA, l'associazione Americana per la malattia di Parkinson, scritto da un neurologo parkinsonologo americano, Joseph H. Friedman, molto ben adattabile anche alla realtà italiana. "In qualche occasione sono stato interpellato dai colleghi del Pronto Soccorso per un paziente presentatosi per un blocco motorio improvviso (off), o per un aumento di tremore o per qualche altro sintomo del suo Parkinson. Di solito dico al collega di farmi chiamare il giorno successivo dal paziente e di dimetterlo prima che possa accadergli qualcosa di spiacevole. Molte volte ho sentito la stessa frase 'mi sono rivolto al Pronto Soccorso perché il mio Parkinson era peggiorato e non potevo resistere. E cosa mi hanno fatto? Mi hanno tenuto ore seduto ad aspettare, mi hanno fatto una radiografia del torace, una TAC cerebrale, un elettrocardiogramma, esami del sangue e mi hanno rimandato a casa. E non sapevano niente di Parkinson. Non avevano mai sentito parlare di discinesie, di off e anche di alcuni dei miei farmaci.' Non è colpa del Pronto Soccorso. Recarsi al Pronto Soccorso è utile per valutare un qualsiasi problema medico, eccetto il Parkinson. Non rivolgetevi al Pronto Soccorso se la vostra malattia di Parkinson peggiora! Dovete andarci se pensate che il peggioramento sia dovuto ad una infezione, se siete caduti e avete paura di esservi fratturati un osso o di avere subito una ischemia cerebrale, ma se avete dei problemi riguardo al Parkinson sui quali state lavorando con il vostro neurologo o per risolvere un improvviso peggioramento quando il vostro neurologo non è disponibile, allora vi garantisco che siete fortunati se lasciate il Pronto Soccorso avendo perso solo qualche ora e un po' di sangue. I medici del Pronto Soccorso non sono sempre aggiornati sul Parkinson. I migliori ve lo dicono e vi consigliano di chiamare il giorno successivo il vostro neurologo. Talvolta i pazienti vengono ricoverati negli ospedali locali dove i loro neurologi possono non essere disponibili, così capita che qualcuno che li vede una sola volta per pochi minuti può modificare una terapia frutto di anni di modifiche. Ora io non voglio dire che non ci si deve rivolgere mai a un Pronto Soccorso, ma che non ci si deve andare per un peggioramento della malattia di Parkinson senza prima aver parlato con lo specialista che vi segue. Permettetemi di essere più chiaro con qualche esempio. Solitamente i pazienti con Parkinson sono relativamente stabili per settimane. Con questo intendo i pazienti che rispondono in modo stabile ai farmaci mostrando al massimo qualche discinesia o un lieve incremento di tremore oppure un impaccio del cammino. I pazienti con fluttuazioni da moderate a gravi restano fluttuanti nonostante gli aggiustamenti terapeutici. Alcuni giorni sono più buoni, altri sono più cattivi. I parametri di queste variazioni sono generalmente ben conosciuti, ma si modificano lentamente nel tempo. Una persona che ha solo due ore al giorno in totale di buona motilità si lascia facilmente prendere dal panico se capita un giorno in cui non ha nemmeno quelle due ore di on e riferirà quella giornata come terribile. Ma considerato nel contesto della malattia, si tratta solo di un lieve peggioramento, 14 ore di off che diventano 16 ore di off. Naturalmente, diverso è per il paziente e i parenti che vedono le due ore di movimento azzerarsi e quindi una completa perdita di autonomia. Mentre è certamente fonte di ansia, questa condizione non è pericolosa e tutte le TAC o gli esami del sangue non consentono al medico di Pronto Soccorso di trovare una strategia terapeutica che il vostro neurologo non abbia già considerato. Non c'è alcun dubbio che vivere con un Parkinson complicato da fluttuazioni sia frustrante. Non importa quante volte un paziente è passato da uno stato di off ad uno di on, difficilmente si farà convincere che il periodo di blocco è destinato a risolversi. C'è sempre la paura che questo off non finirà mai e la paura, naturalmente, rende questo off più duraturo e più grave. Inoltre per molti pazienti gli on e gli off sono veramente imprevedibili. Per il paziente che ha solo pochi momenti buoni durante la giornata, ogni on è prezioso e la perdita anche di un'ora di mobilità viene vissuta come una catastrofe. A volte la frustrazione raggiunge livelli tali che né il paziente né chi gli sta vicino riesce più a tollerarla. Frequentemente chi assiste il paziente si lascia prendere dal panico perché il paziente 'che è sotto la sua responsabilità' è peggiorato e si sente in dovere di fare qualcosa. A volte è il malato stesso, sopraffatto dalla paura che l'on non verrà mai più, a cercare un soccorso immediato, come se il Pronto Soccorso potesse fornire un sollievo all'off così come si può calmare il dolore. Sfortunatamente non è disponibile per il Parkinson l'equivalente degli analgesici per il dolore. Quando un paziente il cui Parkinson è stabile da tempo, improvvisamente peggiora, si deve sospettare qualche patologia diversa: polmoniti, stipsi grave, infezioni delle vie urinarie e talvolta altri problemi più seri, non neurologici, possono aggravare la malattia di Parkinson. Lo stesso succede per i disturbi di memoria, del pensiero e la sonnolenza. Un declino improvviso, persistente, nella concentrazione e nella memoria di solito indica un problema medico occulto quale un'infezione, o un problema correlato alla terapia. Spesso i medici del Pronto Soccorso pensano a un ictus, sentono le parole 'è peggiorato improvvisamente' e la prima cosa che correlano a un disturbo neurologico ad esordio acuto è l'ictus, così che il paziente viene sottoposto a una TAC e a un'inutile ricovero ospedaliero. E l'ospedale è l'ultimo posto in cui vorreste trovarvi avendo una malattia di Parkinson, non rispettano la vostra abituale assunzione dei farmaci, vi interrompono il sonno e interferiscono con il vostro programma quotidiano di attività fisica. Ricordatevi attraverso quante modifiche dello schema terapeutico siete passati: aggiungere un farmaco, toglierne un altro, giocare con le mezzore tra una assunzione e l'altra, salire e scendere con la quantità di levodopa. Non è ragionevole aspettarsi che un medico di Pronto Soccorso, anche nel miglior ospedale del mondo, conosca il vostro Parkinson meglio del vostro neurologo abituale. Insomma il Pronto Soccorso non è un buon posto per ottenere una seconda opinione sulla malattia di Parkinson. Problemi con il Parkinson? Chiamate il vostro neurologo. Problemi di memoria, concentrazione, disturbi del pensiero, allucinazioni o comportamenti strani? Chiamate il vostro neurologo. Inutili perdite di tempo possono essere evitate con una telefonata al medico che vi conosce. Tenete presente che il vostro medico o un sostituto è sempre disponibile, ma non all'istante. Se vi capita una emergenza, lasciate detto alla segretaria che è urgente e ragionevolmente potrete aspettarvi una risposta in tempi brevi". Nella realtà italiana dobbiamo sottolineare quanto importante sia anche la figura del Medico di Medicina Generale, che deve rappresentare, insieme al neurologo, un riferimento per il paziente. Bisogna però dire che fino al 45% dei pazienti con Parkinson visita un Pronto Soccorso almeno una volta all'anno per ragioni serie quali: -emergenze direttamente correlate alla malattia come la sindrome parkinsonismo-iperpiressia, una complicanza potenzialmente fatale anche se rara osservata nei pazienti con Parkinson, simile alla sindrome maligna da neurolettici, caratterizzata da un peggioramento acuto dei sintomi, con disfagia, disautonomia e iperpiressia, che può essere causata dalla sospensione improvvisa di farmaci antiparkinsoniani, in particolare levodopa; -emergenze non direttamente correlate alla malattia come cadute e polmoniti ab ingestis; -emergenze correlate alla stimolazione cerebrale profonda (DBS) o all'infusione duodenale di levodopa; -emergenze non correlate al Parkinson come eventi cardiovascolari acuti. Dunque in alcuni casi è indispensabile rivolgersi al Pronto Soccorso ed è indispensabile per il personale del Pronto Soccorso avere adeguate conoscenze relative alla diagnosi e alla gestione delle emergenze nei pazienti con Parkinson per ridurne la mortalità e la morbilità. AIP e la Fondazione Grigioni per venire incontro alle necessità di mettersi in contatto con un medico esperto della malattia hanno attivato il servizio SOS Parkinson proprio nelle ore in cui è più difficoltoso chiamare direttamente il neurologo curante. SOS Parkinson è un servizio telefonico d'urgenza al quale ti risponderanno medici esperti nella malattia di Parkinson. Il servizio è attivo sabato, domenica e nei giorni festivi dalle ore 8.00 alle ore 20.00 al seguente numero: 336-735544.

Roma - La scheda della vergogna

Roma, la scheda caregiver che "offende la dignità" da Informare un'H ROMA - Fa discutere la scheda trasmessa dal Campidoglio ai caregiver familiari: 24 domande “intime, di cui non si capisce la ragione né lo scopo. Accrescono il senso di colpa e la paura di non essere all'altezza del compito. Il Comune chiarisca”. La denuncia di alcune associazioni di caregiver Una scheda “mortificante", approssimativa e inadeguata, che aumenta l'ansia e non si capisce a cosa serva”: così Elena Improta e Loredana Fiorini, mamme di due giovani adulti con grave disabilità, insieme alle amiche caregiver delle onlus Oltre lo sguardo, Hermes e Sorelle di cuore, denunciano l'ultima iniziativa del Comune di Roma. “Qualche giorno fa, ci è stata recapitata questa scheda da compilare: il caregiver deve rispondere a 24 domande, barrando la risposta che maggiormente gli corrisponde”. Nel merito, le onlus contestano la scheda perché “viola la privacy, è foriera di pensieri negativi, accresce il senso di colpa, non aiuta a determinare la verità dei propri sentimenti, offende la dignità di un caregiver, ne sminuisce il gravoso compito”.. Per quanto riguarda il metodo, la scheda rappresenta “l'abuso di uno strumento di self-report (il “caregiver burden inventory”) che dovrebbe essere valutato da un team di esperti, neuropsicologi e non dagli assistenti sociali dei Comuni, solo per poi fare le graduatorie del contributo caregiver”. Seppur non sia esplicito il riferimento, infatti, la scheda è collegata al contributo caregiver e alla relativa delibera regionale n. 341 del 2021, con cui “la Regione Lazio, in linea con quanto sta avvenendo a livello nazionale per il riconoscimento e la tutela del caregiver, predispone azioni che possano essere di sostegno per i caregiver. Azioni che però devono tradursi in servizi, perché è di questi che noi caregiver familiari abbiamo bisogno. Non si capisce, allora, in che modo questa nuova, ennesima scheda possa essere utilizzata”. Ennesima, sì, perché già nel dicembre 2021 il Comune di Roma, come previsto dalla delega contenuta nella delibera regionale, aveva trasmesso ai caregiver una scheda da compilare, in cui si dichiarava appunto di prestare assistenza al proprio familiare. “Ora, ci siamo visti recapitare questa nuova scheda, che contiene domande molto più intime, direi quasi ingerenti, che ci preoccupano e portano molti di noi a rispondere con cautela. Perché? Perché abbiamo paura che i nostri figli ci vengano tolti, qualora dichiarassimo un livello di stress e stanchezza troppo alto”, riferisce Improta. Ecco alcune delle domande: “Sento che mi sto perdendo vita”, “Desidererei poter fuggire da questa situazione”, “Mi sento emotivamente svuotato a causa del mio ruolo di assistente”, “ho avuto problemi con il coniuge”. “mi sento in imbarazzo a causa del comportamento del mio familiare”, “Mi vergogno di lui/di lei”, “Provo del risentimento nei suoi confronti”. A ciascuna delle quattro affermazioni, il caregiver deve attribuire un punteggio che va da 0 (Per nulla) a 4 (Molto), da cui si ricava poi il punteggio finale. “Io ho avuto 55”, dichiara Elena Improta, che ha deciso di rendere pubblica la sua scheda, perché “non ho niente da nascondere. Ma tante hanno paura a rispondere a queste domande, non solo le mette in difficoltà, ma accresce i loro sensi di colpa e anche la paura di perdere il proprio figlio. A che servono queste nostre risposte? In che modo possono trasformarsi nei supporti e nei servizi di cui abbiamo bisogno? Chi le riceve, chi le esamina? E a cosa corrisponde il punteggio che totalizziamo? Nulla di tutto questo è chiaro né a noi caregiver né agli stessi assistenti sociali, così come non è chiaro che la compilazione della scheda non è obbligatoria per il riconoscimento del contributo economico al caregiver per i gravissimi. In assenza di questi chiarimenti, riteniamo questa iniziativa semplicemente vergognosa”. Indignata anche Irene Gironi Carnevale, mamma e caregiver: “Ieri mattina, prima della laurea di mia figlia, sono andata alla Asl per compilare il questionario caregiver, uno strumento creato dalla Regione Lazio per capire i bisogni di quelle persone che assistono familiari con disabilità. Avevo avuto modo di vedere qualche domanda che un caregiver aveva pubblicato su Facebook e dunque ero preparata. Confesso però che alla vista di alcuni quesiti ho avuto l'impulso di strappare il foglio e chiedere l'indirizzo di chi lo aveva realizzato per andare a chiedergli cosa mai gli fosse passato per la testa. Davvero qualcuno pensa che queste domande servano a capire i reali bisogno di una persona che assiste un familiare con disabilità? Oppure è il solito sterile esercizio per dimostrare che qualcosa si farà, ma non si sa cosa, non lo sanno neanche le assistenti sociali che mi hanno aiutato nella compilazione e hanno raccolto le mie rimostranze condividendole. Davvero si quantifica così il livello di stress o si trova magicamente la soluzione ai nostri problemi? Oltre a cercare di trasformarci in operatori sanitari gratis, facendoci fare dei corsi di formazione per poter meglio risparmiare sui servizi che dovrebbero essere erogati badando alla professionalità degli operatori e non con il metodo 'pizza e fichi'. Nella stessa sede mi è stato detto che non ci sono fondi per poter far fare ai nostri disabili adulti due soggiorni estivi, ciascuno di otto giorni e sette notti, a fronte di un'estate che mi pare già rovente in una città sempre più invivibile. Non ci siamo, non ci siamo proprio, siamo ancora lontanissimi da quel barlume di società civile degna di questo nome”. Il commento legale Commenta così la consulente legale di Oltre lo Sguardo onlus: "Trovo bizzarro ed improprio che al caregiver sia chiesto di valutare senza l’ausilio di un professionista la sua condizione fisica ed emotiva, nonché il grado di stress indotto dall’assistenza forzosa del familiare: e che tutto ciò avvenga senza procedere ad una verifica oggettiva della effettiva situazione familiare e personale. Mi spiego: mi viene il sospetto che molti (o alcuni) possano esprimere in risposta la valutazione massima, al fine di strappare l’obolo finanziario, con la conseguenza che i pochi fondi disponibili si disperdano in mille rivoli lasciando tutti insoddisfatti. Ed ancora: che senso ha un simile questionario che pone nel medesimo calderone 'tutte' le patologie afflittive e limitative dell’autonomia psicofisica, se non quello di scaricare sulle famiglie il costo sociale, economico ed emotivo di tale condizione? Francamente non ci vedo tanto una violazione della privacy, quanto una sostanziale indifferenza condita di approssimazione nell’affrontare un problema così grave. 

Focus sul Congedo biennale parenta

Qui il link http://www.anffas.net/it/news/16952/congedo-biennale-e-cumulabilita-dei-permessi-ln-10492-online-nuove-pillole-informative/

Sesto rapporto sulla disabilità in Toscana

http://www.informareunh.it/il-sesto-Rapporto-sulla-disabilita-in-toscana/ resentato pubblicamente nei giorni scorsi, il Sesto Rapporto sulla disabilità in Toscana 2021/2022 contiene, tra gli altri, numerosi dati sulla numerosità delle persone con disabilità nel territorio regionale, sull’inclusione scolastica e lavorativa e sui progetti di “Dopo di noi”. Secondo l’Istat le persone con disabilità in Toscana sono 196.000, e corrispondono al 5.3% della popolazione residente. Aumentano gli alunni con disabilità, ma rimane drammatica la situazione occupazionale con l’avvio al lavoro di 750 soggetti iscritti al Collocamento Mirato, a fronte di oltre 46mila iscritti.

Rita Barbuto. Storie di Donne con Disabilità

Raccontare storie di donne con disabilità è il miglior modo per onorare Rita Barbuto È dedicata al ricordo di Rita Barbuto, punto di riferimento della FISH Calabria (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e non solo, la Rassegna denominata “Storie di donne con disabilità”, che prevede la presentazione di quattro libri scritti da loro stesse o che raccontano di loro. Uno degli incontri, che si svolgerà online, è previsto per il prossimo venerdì 15 aprile e prevede la presentazione di “Come fenici. Donne con disabilità e vie per l’emancipazione”, un’opera della ricercatrice in Pedagogia Speciale Arianna Taddei. Promuovere i diritti umani e l’inclusione sociale delle donne con disabilità è sicuramente il miglior modo per onorare la memoria di Rita Barbuto e renderle omaggio.

Come ottenere la Disability Card

Come ottenere la Carta europea della Disabilità 25 Febbraio 2022 Autore: Carlos Arija Garcia La procedura per chiedere all’Inps il documento che garantisce ai cittadini con invalidità alcuni benefici nei Paesi dell’Unione. Se l’Europa è una casa comune, è legittimo chiedere che tutti coloro che abitano in quella casa abbiano gli stessi diritti, indipendentemente dal «locale» che occupino. A maggior ragione se si tratta di cittadini con particolare difficoltà fisica o psichica. Con questo spirito è stata creata da qualche tempo la Carta europea della Disabilità: lo scopo è proprio quello di garantire al titolare il diritto a vedersi riconosciuta la sua condizione in qualsiasi Paese dell’Unione europea. Ma come ottenere la Carta europea della Disabilità? Recentemente, l’Inps ha aggiornato la procedura per fare la richiesta di questo documento che rientra in un ampio progetto predisposto a Bruxelles e mirato alla difesa dei diritti delle persone disabili. Un programma decennale, partito nel 2021 e con il traguardo fissato nel 2030, che fa seguito ad una simile strategia già avviata il decennio scorso. Consapevoli del fatto – ammette l’Unione – che questi soggetti «devono ancora affrontare notevoli ostacoli e presentano un rischio più elevato di povertà ed esclusione sociale», è stata rilanciata la Carta europea della Disabilità. Vediamo come ottenerla. Indice 1 La strategia europea in difesa dei disabili 2 Carta europea della Disabilità: che cos’è? 3 Carta europea della Disabilità: chi ne ha diritto? 4 Carta europea della Disabilità: come ottenerla? Abuso edilizio Play Video La strategia europea in difesa dei disabili Come appena accennato, l’Unione europea ha dato il via nel 2021 ad una strategia decennale per i diritti delle persone con disabilità, allo scopo di eliminare le barriere che separano i cittadini dei vari Paesi dell’Ue affinché i disabili possano partecipare pienamente alla società e all’economia. Pubblicità L’attuale strategia, all’interno della quale si trova la Carta europea della Disabilità, intende proseguire la strada iniziata nel 2010 verso le pari opportunità e la libera circolazione all'interno della Comunità Europea.

L' Energia delle Donne Disabili

Il ministro dell'Energia Karin Elharar, attualmente in visita in Egitto in occasione di una conferenza sull'energia, ha ricevuto oggi un bell' omaggio dal presidente egiziano Abdel Fattah al-Sisi, anche lui presente alla conferenza. R - Sisi è entrata nella sala conferenze tra gli applausi del pubblico, ha attraversato la stanza e ha salutato personalmente Elharar 🇮🇱❤

La forza delle Donne

Dedicato a tutti gli uomini Caro uomo, ora provo a spiegarti le donne. Appartengono alla stessa tua specie, quella umana, ma sono molto, molto diverse da te. Le donne sono forza, lottano ogni giorno contro chi le umilia, chi le inganna, le maltratta e chi le usa, chi le considera solo come oggetto di piacere. Eppure, loro, non si arrendono, sanno rialzarsi sempre con dignità. Le donne sono guerriere coraggiose, combattono per le cose in cui credono e sanno raggiungere altezze inimmaginabili. Le donne hanno l'universo dentro e la verità in tasca. Sanno riconoscere una menzogna anche se fingono di crederci a quella bugia e non temere che prima o poi, la verità, te la sbatteranno in faccia. Le donne hanno coraggio. Le donne sono creature magiche. Sono determinate e dolci, sanno sorridere alla vita anche quando la vita le colpisce duro, sanno ballare senza musica e possono essere paradiso e inferno nello stesso istante. Sono vita e vita sanno dare. Le donne sono creature complesse. Sanno amare dal profondo, donare completamente sé stesse, soffrire in silenzio, ricucirsi il cuore senza bisogno di anestesia. Sono capaci di sbattere la porta e far male anche con le lacrime agli occhi, quando se ne vanno. Le donne sono anime speciali. Caro uomo, trattale bene le donne, rispettale e amale perché tu, senza di loro, sei ben poca cosa. ___________________ Autore sconosciuto

Siamo tutti Caregivers

Lugano 19.11.2021 Articolo di ated-ICT Ticino Siamo tutti Caregivers Assistenti vocali, applicazioni e intelligenza artificiale insieme in una soluzione ideata da una startup per chi segue i propri cari malati Siamo tutti caregiver (o lo diventeremo) Articolo apparso su MAG – Tech & Scienza a questo link L’emergenza pandemica ha accelerato la trasformazione anche in ambito sanitario, ma soprattutto ha portato alla luce in maniera inesorabile il ruolo di chi assiste un familiare in difficoltà (ovvero, all’inglese un caregiver). Secondo la Croce Rossa, in Svizzera circa 600.000 persone appartenenti a contesti diversi si prendono cura dei loro familiari, assumendosi un ruolo fondamentale per la società e fornendo un sostegno cruciale al sistema sanitario. Pur essendo di vario tipo, nella maggior parte dei casi il familiare curante, o caregiver, ha tra i 50 e i 65 anni e si occupa dei genitori o dei suoceri di età più avanzata. E in un contesto caratterizzato dall’invecchiamento della popolazione questa attività di cura, che rischia di riguardare ognuno di noi, può causare un sovraccarico, che è importante individuare con anticipo pere andare ad alleviare con un’offerta di prestazioni adeguate. Proprio in quest’ottica, è stata sviluppata una soluzione digitale, FamilyHelp.AI, che intende offrire, proprio a chi si fa carico di sostenere un malato, una modalità efficace per prendersi cura da remoto dei propri cari, soprattutto degli anziani, garantendo la loro autonomia grazie alle potenzialità offerte dagli assistenti vocali. A svilupparla, in attesa che sbarchi sul mercato la prossima primavera, è una startup italiana, che si chiama eDialog e che è stata fondata nel febbraio 2021 da due soci, Enrico Paccini e Stefano Ubaldi. In pratica, i due startupper hanno scelto di focalizzare la propria attività di ricerca sullo studio di soluzioni innovative per il superamento delle barriere architettoniche digitali, utilizzando la voce come principale strumento di dialogo con i dispositivi. «Nella vita siamo già o saremo tutti caregiver. Forse in futuro ne avremo anche necessità – dichiara Enrico Paccini, CEO e co-founder di eDialog con Stefano Ubaldi. Questa semplice riflessione ci ha spinto ad utilizzare l’intelligenza artificiale al servizio della persona, per creare un rapporto empatico con chi ha bisogno, eliminando le barriere architettoniche digitali attraverso un assistente vocale. La tecnologia sviluppata per l’applicativo, che arriverà sul mercato nella primavera 2022, si rivolge ad aziende operative a vari livelli nell’ambito dell’assistenza domiciliare, con personalizzazioni legate alle diverse esigenze e patologie». Con pochi semplici comandi sull’applicazione sarà possibile programmare lo smart speaker, come Amazon Echo e Google Home, presente nella casa dell’assistito affinché possa interagirci vocalmente monitorandone i sintomi, incentivandone la misurazione dei parametri vitali, gestendone la terapia farmacologica e favorendone l’aderenza terapeutica con promemoria in agenda. Tramite il cellulare il caregiver potrà così seguire la quotidianità del familiare, supportandolo a distanza anche in termini di socialità e limitando spostamenti e contatti in funzione delle necessità. Il progetto di Personal Health System punta a incentivare l’indipendenza delle persone e semplificare il ruolo di di chi assiste un malato. L’assistente virtuale raccoglie i dati estrapolandoli e interpretandoli tramite applicazione, per profilare le condizioni di salute dell’anziano o del malato, verificandone, ad esempio, pressione arteriosa, glicemia, temperatura o il rispetto delle prescrizioni mediche, oltre alle interazioni avute. Nel caso vengano riscontrate situazioni fuori dalla norma, arriverà sul cellulare una notifica SMS con la conseguente possibilità di generare report da inviare prontamente al medico. Tutti i dettagli di FamilyHelp.AI sono ora anche online su https://familyhelp.ai/ Dove siamo Ated - ICT Ticino Casella Postale 1261 6502 Bellinzona +41 91 857 58 80 info@ated.ch Fondata il 19 novembre 1971 a Lugano, ated - ICT Ticino è un’Associazione indipendente attiva nel Canton Ticino, aperta a tutte le persone, aziende e organizzazioni interessate alle tecnologie dell'informazione e comunicazione (ICT) Contattaci Copyright 2022 - Made by ORGANICA - Modifica le preferenze per i cookies

Uno Scultore non vedente

FELICE TAGLIAFERRI (Scultore non vedente) - 1969 CRISTO RIVELATO Fonte testo e foto: felicetagliaferri.it L'idea è nata nell'aprile 2008, durante una visita di Felice Tagliaferri a Napoli, quando all'artista non è stato consentito di vedere a suo modo, cioè con le mani, la celebre scultura di Giuseppe Sanmartino, esposta nella Cappella Sansevero. Tagliaferri, che da anni porta avanti il messaggio che l'arte è patrimonio universale e come tale deve essere accessibile a tutti secondo le proprie possibilità, ha perciò pensato di proporre una sua versione dell'opera che sia disponibile alla fruizione tattile. Il nome dell'opera, "Cristo rivelato", ha il doppio significato di "velato per la seconda volta" e "svelato ai non vedenti". L'opera, che ha le dimensioni di 180x80x50 cm, è stata realizzata a partire da un blocco di marmo sbozzato da artigiani con la supervisione di Felice Tagliaferri, che l'ha portata a compimento tra il 2009 e la fine del 2010 curandone in modo particolare l'aspetto tattile.

L'interdipendenza della Cura.

Informare un'H SIMONA 9 DICEMBRE 2021 Negli ultimi anni in Italia si parla olto di più della figura del caregiver, la persona che presta assistenza in modo globale, continuo e gratuito ad un familiare non autosufficiente a causa di una disabilità o di patologie/situazioni legate a specifiche patologie o all’invecchiamento. Se ne parla perché tale figura, pur essendo stata formalmente riconosciuta a livello nazionale – la Legge 205/2017 (articolo 1, commi 254-255-256) la definisce ed ha istituito il “Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare” –, non gode ancora di alcuna tutela concreta, una situazione che la espone ad una sistematica violazione dei propri diritti umani. Esiste un Disegno di Legge – il Disegno di Legge A.S n. 1461– Disposizioni per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare – che dovrebbe colmare questa lacuna, ma esso è fermo da tempo presso l’XI Commissione Lavoro del Senato ed è difficile stabilire se riuscirà a trasformarsi in Legge entro la fine della legislatura. Va inoltre precisato che, anche se venisse approvata, la norma – pur introducendo, tra le altre, tutele previdenziali minime, misure per la conciliazione tra attività lavorativa e attività di cura e di assistenza, misure di adeguamento dei livelli essenziali delle prestazioni (LEP) e dei livelli essenziali di assistenza (LEA) in favore dei caregiver familiari – non solo non modifica in alcun modo l’importazione familistica del lavoro di cura, ma, nella formulazione proposta, la rafforza. Come accennato, negli ultimi anni gli studi sul caregiving si sono moltiplicati, si sono costituiti anche dei gruppi specifici di caregiver impegnati nel rivendicarne una tutela giuridica, sono stati colti gli aspetti legati al genere (la consuetudine attribuire i compiti di cura alle donne), e non è difficile che alcuni/e di loro prendano la parola pubblicamente per raccontare le proprie esperienze, spesso drammatiche. Le loro testimonianze sono una delle fonti primarie da analizzare per esprimere qualsiasi considerazione sull’argomento, sebbene non sia difficile individuare in alcune di esse delle ambiguità irrisolte. In alcune narrazioni, ad esempio, sembra che vi sia una sostanziale sovrapposizione tra le istanze del caregiver e quelle della persona di cui si cura. Che la persona che presta assistenza e la persona con disabilità esprimano due soggettività distinte non è in alcun modo messo in rilievo, né, ancora meno, che possano avere anche interessi confliggenti. Confliggenti non vuol dire illegittimi: una buona norma dovrebbe proporre una disciplina che permetta ad ogni individualità di soddisfare i propri interessi e di vedere rispettati i propri diritti. Se, ad esempio, l’interesse del caregiver è quello di mantenere il lavoro retribuito, e quello della persona con disabilità è avere un’assistenza continuativa, esplicitare questi due interessi e considerarli entrambi degni di tutela è un presupposto indispensabile per soddisfarli entrambi. Per contro, in altre narrazioni vi è la tendenza ad insistere sulle contrapposizioni. Per cui, sempre ad esempio, non è infrequente che il riconoscimento della figura del caregiver sia messa in contrapposizione alla promozione della vita indipendente delle persone con grave disabilità. In merito a questo rilievo è possibile osservare che, fermo il presupposto che tutta l’assistenza (sia quella gratuita e informale, che quella retribuita) rivolta alle persone con disabilità deve essere orientata a promuoverne l’autonomia e l’autodeterminazione, in realtà i due percorsi non sono in conflitto, nel senso che assolvono a funzioni diverse. Ad esempio, nel caso in cui la persona con disabilità sia un minore la figura del caregiver è difficilmente sostituibile. Nei casi di persone con disabilità intellettiva è abbastanza improbabile che il processo di emancipazione dalla famiglia si compia al raggiungimento della maggiore età, dunque sarebbe meglio non escludere a priori il supporto dell’assistenza informale nel processo di distacco dalla famiglia d’origine anche dopo che la persona in questione è divenuta maggiorenne. Negli altri casi la persona con disabilità e il/la caregiver dovrebbero essere messi in grado di scegliere se e cosa condividere, poiché l’assistenza informale può essere vissuta anche come un’esperienza di condivisione gradita alle parti coinvolte nella relazione, anche nell’ambito di soluzioni integrative dell’assistenza retribuita e autogestita. La quesitone pertanto non è se promuovere l’una o l’altra forma di assistenza, ma riconoscerle entrambe per garantire la scelta e per rispondere ad esigenze diverse. Forse, alzando lo sguardo, è possibile andare oltre queste letture che negano la differenza o che la radicalizzano. Ciò è possibile se ci si dispone ad assumere una “posizione laterale” rispetto al tema del lavoro di cura. Non molto tempo fa Loredana Lipperini, giornalista, scrittrice e conduttrice radiofonica, commentando un fatto di cronaca, rifletteva sulla tendenza non nuova di una certa parte del mondo intellettuale a guardare con disprezzo verso “la gente”, i suoi gusti e le sue azioni, ritendo tale atteggiamento non solo ingiusto ma anche controproducente. Nel tentativo di superare questa contrapposizione, Lipperini osservava che «nei momenti in cui non è possibile parlare di avanguardia, tocca, per non retrocedere, fare battaglie di latoguardia. Il che non significa essere pilateschi, ma provare a guardare da tutte e due le parti che si oppongono». Ecco, l’impressione è che anche per riflettere sul lavoro di cura sia necessario mettersi in latoguardia ed iniziare ad interrogarsi sulla relazione che intercorre tra chi presta assistenza e chi la riceve, cercando di capire cosa succede nei due “campi da gioco”. A farlo balza subito agli occhi quanto la stessa distinzione tra “chi presta assistenza e chi la riceve” possa risultare fuorviante per diverse ragioni. In primo luogo il fatto di distinguere tra un soggetto presentato come attivo (che presta assistenza) e uno presentato come passivo (che riceve l’assistenza) dispone ad una relazione in cui ai soggetti è attribuito un diverso potere. In secondo luogo definire il lavoro di cura in questo modo non dice niente sulla volontarietà di quella relazione: chi riveste il ruolo di caregiver è realmente libero/a nell’assumerlo? Chi usufruisce delle mansioni di cura ha scelto di ricevere quelle cure da quella persona? Quelle cure gli/le sono gradite? E andando oltre la volontarietà, la relazione tra caregiver e persone con disabilità costituisce, o può costituire, uno spazio di riconoscimento reciproco? Abbiamo detto che la distinzione tra un soggetto presentato come attivo e uno presentato come passivo può indurre, e spesso induce, ad attribuire ai due soggetti un diverso potere. Questa attribuzione, che sembra così naturale, è legittima? Per rispondere è necessario chiedersi se avere necessità di assistenza costituisce un valido motivo per attribuire alle persone un minor valore o una minore dignità. È facile che riesca ad assumere questa prospettiva chi non si riconosce come soggetto vulnerabile ed esposto alle intemperie della vita, ma è abbastanza improbabile che lo faccia chi ha ben compreso che tra abili e disabili non esiste una linea di demarcazione netta. Per capirlo basta riflettere sul fatto che la stessa persona che presta assistenza, e che ora sembra trovarsi in una posizione di forza, è stata a sua volta destinataria di cure. Lo è stata sicuramente nei primi anni di vita, ma molto probabilmente lo è stata, o potrebbe diventarlo, anche in molti altri momenti della propria esistenza, ad esempio durante una malattia, in relazione a difficoltà di varia natura, in un periodo di depressione, davanti alla perdita del lavoro, in seguito ad un lutto, col progredire dell’età, ecc. Pertanto sarebbe importante iniziare ad esplicitare che tutti gli individui per motivi diversi, ed in momenti altrettanto diversi, possono ritrovarsi sia ad essere fruitori/fruitrici di assistenza sia ad esserne prestatori. Anche le persone con disabilità non autosufficienti potrebbero ritrovarsi a dover organizzare l’assistenza dei propri genitori anziani assumendo il ruolo di caregiver nei loro confronti poiché le mansioni di cura non possono essere ridotte a semplici attività manuali ma richiedono organizzazione e coordinazione. Inoltre le stesse persone non autosufficienti potrebbero avere figli e figlie, e dunque essere chiamati a prestare cure genitoriali. Pertanto, ponendosi di lato, non è difficile scorgere l’interdipendenza della cura e come essa non riguardi solo le persone con disabilità, ma sia propria della natura umana. Questo mostra anche come l’attribuzione di un minore potere a chi ha necessità di cura non sia un dato naturale, ma piuttosto una costruzione sociale da sottoporre a critica e da rigettare. Nel Disegno di Legge già menzionato l’aspetto della volontarietà del caregiver è assunto come un dato di fatto. Infatti nella parte introduttiva è scritto: «Assistere una persona cara non autosufficiente ed esserle di aiuto nelle difficoltà di gestione della vita quotidiana costituisce una funzione cardine delle relazioni di convivenza, basate sulla libera scelta e alimentate da motivazioni affettive e sentimentali» (i grassetti sono un intervento di chi scrive in questa e nelle citazioni successive). Tuttavia perché si possa parlare di scelta realmente libera occorrerebbe che ci fossero delle concrete alternative alla cura informale prestata dai/dalle caregiver, ma allo stato attuale la risposta prevalente all’assenza o all’indisponibilità dei familiari a prestare assistenza continua ad essere l’istituzionalizzazione, e la circostanza che il Disegno di Legge assuma la libertà di scelta del/della caregiver come data significa semplicemente che esso non intende modificare un’organizzazione dei servizi che attribuisce questi compiti alle famiglie, ed all’interno di esse alle donne. L’articolo 4, comma 1, del Disegno di Legge prevede che tra i documenti da presentare per l’accesso ai benefici riconosciuti dallo stesso al/alla caregiver vi sia l’«atto di nomina del caregiver familiare, sottoscritto dall’assistito. Se l’assistito non può, per qualunque impedimento, sottoscrivere l’atto di nomina, quest’ultima [la sottoscrizione, N.d.R.] può essere espressa attraverso videoregistrazione o altro dispositivo che consenta all’assistito la propria manifestazione di volontà». Lo stesso assistito può scegliere di nominare personalmente il proprio caregiver (articolo 4, comma 2), e revocarlo in qualsiasi momento (articolo 4, comma 3). Ciò, almeno formalmente, attribuirebbe all’assistito un certo potere di contrattazione, se non fosse per il fatto che, anche in questo caso, perché la scelta sia realmente libera occorrerebbe predisporre servizi non ghettizzanti né discriminanti alternativi a quelli familiari, cosa che solo raramente viene garantita. Oltre a ciò, la stessa definizione di caregiver proposta dalla Legge 205/2017, e ripresa dal Disegno di Legge con l’aggiunta della specificazione che il lavoro di cura è reso a titolo gratuito, circoscrive la platea dei soggetti ammessi a vedersi riconosciuto questo ruolo, e, a tal fine, indica il coniuge, l’altra parte dell’unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto (come da Legge 76/2016), un familiare o di un affine entro il secondo grado, ovvero, nei soli casi indicati dall’articolo 33, comma 3, della Legge 104/1992, un familiare entro il terzo grado (articolo 2, comma 1 del Disegno di Legge). Nella sostanza sono esclusi dal riconoscimento tutti i soggetti della cerchia amicale quando questi non rientrano tra i coniugi o assimilati, familiari e affini, quelli che possono essere individuati con l’espressione “parentela alternativa”. Perché? Perché, come accennato, non vi è la volontà politica mettere in discussione l’importazione familistica del nostro welfare. La stessa impostazione che si ritrova anche nella Legge 112/2016 (Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare), meglio conosciuta come Legge sul Dopo di Noi, che già a partire dal titolo sottolinea come l’assistenza alle persone con disabilità grave competa in prima battuta alle famiglie delle stesse. E pazienza se la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dall’Italia diversi anni prima del 2016 (con la Legge 18/2009), non solo non prevede vincoli di questo tipo, ma riconosce alle persone con disabilità il diritto di «scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione» (articolo 19). Pazienza anche se con la popolazione che invecchia le famiglie saranno sempre più in difficoltà a reggere un sistema che non riconosce il lavoro di cura nel suo complesso (non solo quello dei caregiver), continua a non attribuirgli una valenza pubblica, e non si dispone a redistribuirlo trasversalmente ai generi e alla società perché non siano sempre le stesse persone – in larga prevalenza donne – a farvi fronte comprimendo, talvolta sino ad annullarli, tutti gli spazi di autonomia personale. Non vi è nell’associazionismo delle persone con disabilità una proposta che metta in discussione questo sistema. Per trovarla dobbiamo spostarci in ambito femminista e fare riferimento all’Assemblea della Magnolia*. Quest’ultima, partendo dal riconoscimento della vulnerabilità dei corpi (di tutti i corpi), propone una “Rivoluzione della cura” che ha i suoi cardini nella relazione e nell’interdipendenza (intesa come valore fondante su cui costruire nuove pratiche di democrazia), ed informa la propria azione ai principi di reciprocità, condivisione e accesso egualitario. È facile intuire come, in questa prospettiva, anche la relazione tra caregiver e persone con disabilità possa diventare un luogo di riconoscimento reciproco. Qualcosa di diverso dalla cura acquistata sul mercato, o da quella concessa nel rapporto asimmetrico che spesso caratterizza le cure familiari. Una cura della relazione che è già attenzione all’altro/a prima ancora di tradursi in mansioni di assistenza. Peccato che di tutto questo nel Disegno di Legge che dovrebbe disciplinare almeno una parte significativa del lavoro di cura (quello prestato dal/dalle caregiver) non vi sia traccia. Simona Lancioni Responsabile del centro Informare un’h di Peccioli (Pisa). * L’Assemblea della Magnolia, si è costituita a Roma l’8 luglio 2020, in piena pandemia, è stata fortemente voluta dalla Casa internazionale delle donne, ed è sostenuta da tantissime associazioni, gruppi e individue. Nel documento politico “Non c’è più tempo. Per il pianeta, per il nostro mondo, per le nostre vite. Noi siamo la cura”, del 6 febbraio 2021, l’Assemblea ha individuato i nodi irrisolti che il Covid-19 ha fatto prepotentemente emergere ed ha proposto soluzioni di genere attente ai diritti e alle libertà delle donne. La proposta ha trovato espressione nella manifestazione pubblica dal titolo “Donne in piazza. Quale ripresa? La rivoluzione della cura è tutta un’altra storia!”, tenutasi a Roma 25 settembre 2021. In essa è stata prospettata una “rivoluzione della cura”, un’idea di politica e di giustizia basata sull’interdipendenza e sulla relazione, un’interpretazione della cura che mette al centro il rispetto dell’altro, i diritti e le libertà di tutte e di tutti, ed il riconoscimento di tutte le soggettività. L’Assemblea della Magnolia si ispira alle teorizzazioni proposte nel Manifesto della cura. Per una politica dell’interdipendenza (Edizioni Alegre, 2021), un documento elaborato dal Care Collective, un collettivo londinese costituitosi nel 2017 come gruppo di studio con lo scopo di comprendere e affrontare le diverse forme di crisi del concetto di cura (si veda, in proposito, il seguente approfondimento). Ultimo aggiornamento il 9 Dicembre 2021 da Simona

Costruire la qualità della Cura.

Si può costruire la qualità della Cura senza un progetto di miglioramento? di Letizia Espanoli “Cara Letizia, sono il direttore di una residenza per anziani che negli ultimi due anni è drammaticamente tornata indietro: le nostre relazioni sono diventate dure, sembriamo sempre occupati a ricercare un colpevole e mai una soluzione; la qualità della vita dei nostri ospiti è scesa: prima le giornate si riempivano di visite, di persone. Oggi solo di incontri programmati e sono diventati sempre più difficili. Non vedo più un orizzonte. Non so più da che parte cominciare”. E’ una delle tantissime mai che arrivano alla casella di posta del Sente-mente® modello. Una dichiarazione lucida di fatica di guardare alla speranza come a qualcosa che diventa capace di allenare lo sguardo al futuro, nonostante tutto. Non speriamo in un futuro migliore. Noi costruiamo con Speranza un Futuro migliore. Nel 2002, Charles Snyder, psicologo, iniziò a lavorare sulla speranza e la definì cosi: “avere speranza è come avere un arcobaleno personale nella nostra mente”. Ed ancora nei suoi studi egli ci ricorda che essa non fa parte delle qualità dell’essere, ma è un’abilità del fare, del saper far accadere. Gli studi scientifici ci dicono che la speranza è costituita da tre elementi: la capacità di aver chiaro nella tua testa un risultato che vuoi raggiungere e che sia di valore la capacità di sviluppare strategie specifiche per raggiungere questo risultato la capacità di avviare e di sostenere la motivazione per usare quelle strategie. Gli studi di questi ultimi 20 anni ci dicono che se noi riusciamo ad allenare la speranza come una componente fondamentale delle nostre competenze, ci ritroveremo ad avere: più energia vitale più fiducia più benessere migliori relazioni più autostima uno sguardo capace di cogliere la sfida, di assumerci la responsabilità. Con la Speranza allora saremo in grado di diminuire la sensazione di ansia, di incertezza, di vulnerabilità, che sono tutte sensazioni che abbiamo ampliamente sperimentato in questi ultimi due anni e che hanno portato moltissime persone a non essere in grado di fare più progetti. Senza una progettualità diventiamo organizzazioni senza speranza e senza speranza le organizzazioni si infrangono nel muro della fatica, dell’incapacità di vedere il futuro. Quando noi sviluppiamo la speranza sviluppiamo anche la gioia. E allora come fare a sviluppare la speranza per la tua organizzazione? 1. Inizia a fare, insieme con il tuo team, l’elenco delle criticità presenti nella tua organizzazione oggi. Magari dividile nelle categorie residenti, professionisti, famiglie, organizzazione culturale interna. (Es. una lavanderia che fatica a stare al passo con le richieste delle comunità è una tematica organizzativa. Forse è ora che qualcuno studi i processi organizzativi interni (i capi vengono piegati subito appena usciti dall’asciugatrice oppure vengono accatastati e stirati successivamente? … Comprendi facilmente che la scelta della modalità operativa influenzerà l’efficacia, che studi l’efficienza delle macchine, che ragioni sulla possibilità di affidare ad altri la gestione. Insomma, azioni concrete che risolvano definitivamente il problema. Oppure un dipendente che superato il periodo di prova si rivela totalmente inefficace apre alla tematica: chi seleziona? Quali sono i criteri con i quali seleziona? Chi crea un piano di formazione adeguato alla crescita in azienda? Chi valuta sul campo secondo quali criteri? I criteri sono realmente oggettivi e rispondono all’identità della Cura oppure sono nella “pancia” del responsabile? Eccoci allora ancora una volta davanti ad una tematica organizzativa). Nulla danneggia di più l’organizzazione di una soluzione “cerotto”. Sono proprio le soluzioni tentate e non riuscite che esasperano l’organizzazione. Una volta che hai definito questa lista chiediti quali sono le 4 cose che vuoi cambiare nella tua organizzazione. Lo so che ora mi dirai “solo quattro Letizia?”. Si, perché nulla cambia in un attimo. Non basta volerlo. Non basta chiamare qualcuno a fare formazione agli operatori. Ciò che è necessario è che tutta l’organizzazione abbia chiaro quale obiettivo stiamo perseguendo. Ogni operatore sarebbe felice di far accadere delle cose che porteranno serenità, qualità di vita, bellezza. Ma ogni operatore è anche “risucchiato” dalla quotidianità delle azioni. Questo “vortice” annulla spesso la possibilità di arrivare con successo ai nostri risultati. Ecco perché non possiamo porci più di 4 risultati da raggiungere. Es. 1) miglioramento delle consegne, 2) miglioramento della capacità di accogliere e garantire benessere alle persone con demenza, 3) miglioramento della giornata di vita per i residenti e creazione di piani di lavoro di qualità per i professionisti, 4) creazione di equipe mensili capaci di creare coinvolgimento e appartenenza. Questi sono i quattro obiettivi di una residenza per anziani per l’anno 2022. Per ciascuno abbiamo definito COME, COSA, QUANDO, CHI, CON CHI, PERCHE’ e siamo pronti a vivere il nostro viaggio. 2. Aspettati dei blocchi e preparati perché la strada verso l’obiettivo non è mai semplice. Avere Speranza significa sapere che troveremo degli ostacoli e saper definire prima del viaggio quali saranno le tue azioni davanti all’ostacolo. 3. Chiediti ora: quali sono le competenze da allenare in me stesso? Nella mia squadra? Di cosa devo riempire lo spazio tra il mio desiderio e il raggiungimento del risultato? Spesso di nuove abilità. Si può fare Cura senza un reale progetto di miglioramento? No, assolutamente no. Le residenze per anziani che non si stanno fissando degli obiettivi sono destinate ad un 2022 fotocopia degli anni precedenti, a veder aumentare il livello di stress degli operatori, a fare i conti con gli aumentati conflitti con le famiglie, ma soprattutto sono destinate a veder diminuire il loro valore sul Territorio.

Il Bonus Psicologi. Perplessità

Quotidiano Sanità del 13 Gennaio 2022 Lettere al Direttore Cosa non mi convince nella battaglia per il Bonus psicologi di Antonello D'Elia - Gentile Direttore, vorrei provare a fare un poco di chiarezza nella speranza di migliorare l’informazione circolante sul Bonus Psicologi. Si sta diffondendo l’idea che si contrappongano una politica sorda alla sofferenza umana psichica, assorbita com’è dalla gestione dell’arida economia, e una parte del paese che rivendica le ragioni dell’ascolto e della psicologia impegnandosi in una battaglia di progresso culturale e sociale. Sembrerebbe tutto semplice ma così non è. D’altra parte come potrebbe essere altrimenti in un’Italia che mostra enormi arretratezze nell’immagine pubblica e sociale della cura di parola benché laurei ogni anno migliaia di psicologi a cui non offre lavoro e in cui la confusione tra psicologo, psichiatra, psicoterapeuta, psicoanalista ancora interroga troppe persone, anche quelle provviste di strumenti per avere le idee più chiare? E, aggiungerei, che ha promosso per legge, nel 1978, un’organizzazione capillare territoriale per la tutela della salute mentale lasciandola poi andare alla deriva alimentando l’idea che essa serva solo a somministrare farmaci e a rinchiudere i matti pericolosi? E che, nel 1989, sempre per legge, ha regolamentato la formazione professionale degli psicoterapeuti a cui, per esercitare la professione, è richiesto un titolo di studi specifico e non una semplice laurea in Psicologia? La bocciatura dellemendamento alla legge di Bilancio che revedeva il Bonus Psicologi si inserisce in questo scenario. Ha ragione David Lazzari a ricordare l’efficacia delle cure psicologiche, come pure Luigi Cancrini, su Open, a rivendicare la necessità culturale e sociale della psicoterapia come scelta di politica equa per la salute in una democrazia avanzata e non come bene appannaggio di pochi dotati di mezzi per poterla affrontare. Ora, uno dei punti dirimenti, a mio parere, è proprio questo. La battaglia per il Bonus, cioè per poter avere accesso a cure psicologiche per un numero limitato, molto limitato, di incontri clinici, non può sovrapporsi a quella per la valorizzazione dell’ascolto, della parola, della capacità di riflessione su di sé e sulle proprie risorse relazionali che è il nucleo stesso di un processo terapeutico. Non mi pare sia in gioco la difesa della cura psicologica contrapposta ai trattamenti medici farmacologici, sbrigativi e meccanici. E neppure un modello antropologico di uomo/donna che va riparato con medicine adatte che si confronta con quello di soggetti che, attraverso una relazione di cura, possano aver accesso a parti sofferenti di sé e ripristinare così un’accettabile benessere. Su questi princìpi siamo d’accordo in tanti. Come sul fatto che un modello di cure universalistiche e accessibili quale quello del nostro Sistema Sanitario Nazionale non possa lasciare fuori questa componente della salute senza creare gravi conseguenze per tutti, tanto più nella contingenza innescata ed amplificata dalla pandemia. Fatto sta che la proposta del Bonus non risponde alla logica della bontà delle cure psicologiche ma a quella del mercato del lavoro. Cure per tutti si, ma a tempo, ad opera di non meglio identificati psicologi e a scadenza. Al termine del bonus si potrà sempre continuare presso uno dei tantissimi studi privati dove, insieme a molti professionisti esperti, un mare di laureati in cerca di occupazione potrà trovare finalmente uno sbocco lavorativo, magari avvalendosi delle centinaia di corsi offerti da un enorme mercato formativo il cui accesso prescinde dal possesso di quegli specifici titoli ancora oggi necessari per fare un mestiere delicatissimo (e bellissimo) come quello dello psicoterapeuta. Deregulation si chiamava in epoca reaganiana. Siamo sicuri che i sostenitori del Bonus siano consapevoli di questo? E che sia chiaro a tutti che i Dipartimenti di Salute Mentale sono stati desertificati negli ultimi anni ma, se riforniti di personale, potrebbero tornare ad essere un presidio di cure anche psicologiche? E che lo stesso discorso vale per i Consultori Familiari e per la Psicologia scolastica? Siamo tutti certi che le cure psicologiche siano solo quelle che vengono ‘somministrate’ in uno studio privato reso accessibile da una sorta di convenzione ‘a tempo’ con lo Stato? E se pensassimo in termini di comunità, di società e non di mercato? Potremmo, ad esempio, pensare a una battaglia di cultura e di equità perché le cure psicologiche siano diffuse, di qualità, accessibili e coloro che le praticano degni di rispetto e di riconoscimento professionale. Si potrebbe pensare a un vasto piano in cui i Centri di Salute Mentale vengano ripopolati con professionisti competenti, supervisionati che lavorano in gruppo e pensano in termini di comunità. E i consultori e le scuole dotate di psicologi formati e addestrati che sappiano di bambini, famiglie e adolescenti e insegnanti. O, ancora, che le RSA, magari organizzate in appartamenti e non in grandi contenitori, si attrezzino con personale capace di accostarsi agli anziani e ai vecchi spaventati e soli che aiuti a gestire gli stati di maggior sofferenza, innanzitutto socializzandoli e non trattando solo i singoli individui. Altri professionisti potrebbero avvicinarsi alle famiglie che hanno perso i loro cari e anche a medici e infermieri che lavorano e vivono ogni giorno a contatto con la morte da COVID. In questo caso servirebbero psicoterapeuti assunti dagli ospedali o dalle RSA che si incarichino di disintossicare il personale dall’esposizione prolungata con la morte, contagiosa quanto un virus ma dagli effetti ancora più insidiosi. Si tratterebbe, cioè, di pensare in termini di società e non di corporazioni, di progresso civile e non di lavoro a tutti i costi. I giovani psicoterapeuti, formati, lavorerebbero e come! Ci vorrebbe però qualcuno che abbia a cuore la psicologia come disciplina della salute, della riparazione e della relazione, umana e professionale. E politici che ritengano che bambini, adolescenti e adulti un poco più consapevoli saranno e sono anche migliori cittadini. Antonello D’Elia Presidente di Psichiatria Democratica 12 gennaio 2022 © QS Edizioni - Riproduzione riservata ​

Economia della compassione

Quali sono le caratteristiche di un professionista socio sanitario di valore. Conosci l’economia della compassione? di Letizia Espanoli “ Quelle che credevo fossero le basi di questo mestiere quando ho cominciato: chimica, biologia, fisica, farmacologia, anatomia. E quelle che adesso so essere le vera fondamenta del mondo infermieristico: filosofia, psicologia, arte, etica” scrive Christie Watson in “Una gentilezza infinita. Storie vere di amore, cura e generosità raccontate da un’infermiera”. L’altro giorno, dedicando la mia consueta ora quotidiana allo studio, leggevo una parte del libro “Compassionomics: the revolutionary scientific evidence that caring makes a difference” del dott. Stephen Trzeciak (è professore di medicina e presidente del dipartimento di medicina presso la Cooper Medical School della Rowan University e capo di medicina presso la Cooper University Health Care), ho scoperto tra le righe la bellezza di un nuovo concetto che voglio condividere insieme a te: l’economia della compassione. “Il costrutto della compassione è comunemente definito come la risposta emotiva al dolore o alla sofferenza di un altro che implica un autentico desiderio di aiutare. La compassione è differenziata dall'empatia in quanto l'empatia è definita come uno stato affettivo di percezione e comprensione delle emozioni di un altro. In altre parole, nell'assistenza sanitaria, l'empatia è un sentimento che il clinico ha, al contrario della compassione, che comprende comportamenti positivi che i pazienti possono percepire. La compassione del clinico durante la cura del paziente è considerata sia dai pazienti che dai medici un elemento vitale di un'assistenza di alta qualità, e ricerche precedenti hanno dimostrato che la compassione è associata a migliori risultati clinici in numerose condizioni. Inoltre, concentrarsi sull'assistenza compassionevole può avere un impatto finanziario sulle organizzazioni sanitarie, dato che la mancanza di compassione è stata associata a un maggiore utilizzo delle risorse, spesa sanitaria e spese per negligenza”. Ricordo quando ero all’università. L’insegnamento era: 'Non avvicinarti troppo ai pazienti perché questo ti predisporrà al burn-out.” Ma la verità è che le mura che abbiamo costruito per tenere fuori da noi la sofferenza dell’altro sono le stesse mura che impediscono alla relazione, alla gioia, alla tenerezza di entrare nella quotidianità del nostro lavoro. Certo, sono sicura che ora mi dirai: “Hai ragione Letizia, ma non c’è tempo anche per questo”, mi piace rispondere alla tua obiezione ancora con le parole dell’autore del libro. Lui parla di “40 secondi”, quello che basta per far sentire all’altro che tu hai davvero a cuore la sua vita. “Hanno fatto l'intervento, che consisteva in visite con un oncologo, e hanno scoperto che ha decisamente abbassato l'ansia delle persone. Era letteralmente solo un messaggio di compassione. “Lo affronteremo insieme. Sarò con te ad ogni passo " mentre il medico guardava il paziente negli occhi. Questo era uno studio controllato randomizzato e aveva un'associazione significativa con la riduzione dell'ansia dei pazienti. Quando l'hanno cronometrato, hanno scoperto che erano 40 secondi. Per me, questa è una prova abbastanza rigorosa che 40 secondi sono tutto ciò che serve. Quando sei un operatore sanitario e mi dici che non hai abbastanza tempo per essere compassionevole, probabilmente hai 40 secondi. Ovviamente, abbiamo il dovere di prenderci cura dei nostri pazienti, ma tu hai anche il dovere di prenderti cura di te stesso in modo che tu possa prenderti cura del prossimo paziente, e del paziente dopo e dei pazienti tra anni. I dati mostrano che quei 40 secondi possono essere buoni anche per te e costruire la tua resilienza”. Che dire allora? In questa settimana alleniamo i nostri 40 secondi per le persone di cui abbiamo cura e per noi stessi. Ti abbraccio.

VACCINAZIONE = PRENDERSI CURA

VACCINAZIONE = PRENDERSI CURA Mai come durante l' emergenza pandemica del Sars Cov 2 tutti abbiamo sperimentato che l' essere umano è natura vulnerabile come ogni altra parte del cosmo, esposto al "vulnus", alla ferita inferta dal caso. In realtà tutte le malattie nel loro manifestarsi ed evolversi ci ricordano questo, ma finchè non ci toccano da vicino non lo comprendiamo. Mutuando un pensiero del prof. Vito Mancuso, esse ci dicono anche altro - che l’uomo è più della semplice natura: è volontà di guarirle e addirittura prevenirle con l'incessante e appassionata ricerca scientifica che ha permesso di guarire e prevenire nel corso dei secoli ciò che prima sembrava impossibile e, se non è possibile, è comunque ferma volontà di curare. E' in quest'ottica che dovremmo interpretare la VACCINAZIONE di massa. L’umanità che sa "prendersi cura", si dà la luce più intensa che da essa possa scaturire Foto dal sito FB IoVaccino @iovaccino · Interesse

Famiglia e Figli disabili

Famiglia e figli disabili: quello che serve è una compagnia (e delle grigliate) Paola Belletti - pubblicato il 05/11/21 Il giorno in cui ci hanno dimesso mi ha chiesto il numero di telefono: «Vorrei restare tua amica», mi ha detto, «tu hai ridato valore al mio lavoro: in questo periodo stavano succedendo delle cose in ospedale che mi affaticavano molto. Ma soprattutto ho visto nei tuoi occhi il sì di Maria». In quei giorni avevo pianto tantissimo ed ero molto stanca, eppure un’altra persona aveva visto in me il frutto di ciò che stava succedendo. (Elisabetta Pasini) Chiedimi se sono felice, p.90 Leggi anche:Famiglie e disabili intellettivi: per noi la passeggiata non è un capriccio Padri, madri, figli. Normali e speciali E diciamolo anche noi, ogni tanto si può dire: sì sono speciali questi figli diversi, disabili, feriti. Con la sindrome di Down, come Gigi Fuoco, o con quella che ha colpito Benedetto, primogenito di Luca e Rachele. O come Paolo e Daniele i due ragazzoni figli di Enrico, due gemelli affetti da atrofia cerebrale, che hanno gravi disabilità sia fisiche che psichiche e ce n’è uno in particolare che non sta mai fermo e va a rompere le scatole a tutti quando si sta in mezzo alla gente; e il papà a un certo punto fa una cosa fighissima e scandalosa, perché normale: lo sgrida! O come il mio che non ci vede e sa solo gorgheggiare e girarsi da un lato, il destro, ma è il re incontrastato di tutti i nostri cuori ed è il bambino più bello del mondo. (E c’è gente che ancora adesso che ha otto anni ci chiede, senza rendersi conto della tragicomicità della cosa, se siamo proprio sicuri sicuri che non ci veda, perché a loro invece pare che ci veda. Nemmeno un pochino, poco poco, sicuri sicuri?) Il papà di Benedetto, di cui leggerete la testimonianza nel libro (compratelo, fatevi questo favore. Non è una faccenda pietosa, un mercatino dell’usato messo in piedi per raccattare due soldi e aiutare gli sfigati. E’ roba che scotta, un fiume di lava che quieto scende e vi travolgerà) mi ha insegnato una cosa bellissima e sfrontata, che cambia del tutto la postura che noi genitori di figli disabili rischiamo di assumere; arriva come un osteopata nerboruto che con un crock con falso preavviso – conto fino a tre, 1…- ti rimette in sesto senza che tu abbia il tempo di dire Amen. Crock, prova adesso: come va? Meglio vero? Ogni figlio ha la sua vocazione Benedetto, suo figlio, ha cambiato ogni anno per tutte le elementari l’insegnante di sostegno. Ma porca miseria, sarà che oltre tutto quello che tocca subire tra dolore, fatica, sevizie burocratiche, ricoveri, medicine, solitudine, orgoglio sotto i piedi, pure la sfiga di questo turn over continuo delle figure di riferimento? Ehi, ma Benedetto non è solo un peso da portare, un ragazzino da aiutare, un debole da proteggere. Non è solo un soggetto i cui diritti noi grandi dobbiamo rivendicare perché se no il mondo lo calpesta. Lui è qua, sta al mondo per un compito ben preciso e alto; che nessuno può portare a termine al suo posto. E, udite udite, lo svolge egregiamente. Papà Luca si è accorto che non era solo suo figlio ad avere bisogno di quelle insegnanti ma erano loro, porca miseria, che avevano sete di una presenza così bruciante, viva, carica di affetto come solo suo figlio poteva essere. Una aveva la figlia adolescente anoressica, un’altra era depressa, l’altra non ricordo che problema avesse. Ma con Benedetto respirava, stava meglio. Dolore innocente Non è solo una croce per sé stesso, per i suoi genitori e fratelli, che lo amano, ma è anche la sua e la loro resurrezione e il ristoro per molti. E qui parliamo solo del poco che riusciamo a vedere; nel regno dell’invisibile, quello che conta davvero, non abbiamo idea del bottino che sta portando a casa. Ehi, non l’abbiamo inventata noi la faccenda della salvezza e non ci siamo voluti ficcare noi in questa strettoia del dolore innocente. Ma ora che ci siamo dentro lo vediamo distintamente: è una scorciatoia. Si arriva prima dove bisogna andare. (E dov’è che bisogna andare, tutti, sani e malati, svegli come Elon Musk o all’apparenza spenti come la piccola Maria Speranza? Musk più che una gita su Marte non potrà offrirci; la piccolina, invece…) Cercate le pagine con la testimonianza di Luca e godetevi la schiettezza tutta maschile, milanese, politicamente scorretta di questo marito e papà. Ne uscirete rinfrancati e forse anche vergognandovi un po’, come è successo a me a volte troppo incline alla recriminazione e al lamento. Leggi anche:Fabrizia: «Dio tiene il mondo intero, vuoi che non tenga i miei figli?» Di chi sei tu? Ah, ecco, c’è tutto, anche il lamento, la recriminazione, lo sfinimento, la rabbia. Il “dove vedete tutta questa bellezza che io a volte non so come arrivare a sera”. Ma c’è sempre un’amicizia a cui portare e lasciare giù un po’ dei nostri pesi. C’è una coppia stupenda di genitori che litigano amandosi da quando sono fidanzati e che, di ritorno dal viaggio in ospedale dove hanno saputo che la figlia Anna, ultima di 5, doveva essere operata al torace, ai polmoni e al diaframma, per non litigare anche quella volta si mettono a pregare. Cosa c’è di più carnale e onesto di questa cosa? Siamo tremendi, passionali, infiammabili (lo so, continuo ad usare questa immagine ma ci sarà pur un motivo. Poi lo scopriamo) Siamo fatti così, che se ci lasciamo andare a noi stessi non facciamo altro che litigare oppure soccombere al dolore. Invece siamo di un Altro che si chiama Cristo e Cristo ce lo ha dato Maria, sua Madre. Allora ricorriamo a lei, con 10, 100, settemila Avemaria. E quella figlia colpita da un brutto sarcoma impara a chiamare la malattia esperienza e dice che è contenta di quello che ci ha guadagnato, da questa esperienza-malattia. Non c’è traccia di masochismo, non c’è amore per la croce prima di avere scoperto che cosa nasconde e regala. Siamo cristiani, mica scemi. Come si vive dopo un miracolo? Ci sono persino i genitori di un bambino che doveva morire e invece la preghiera ai coniugi Martin ha salvato. Si chiama Pietro, vive a Monza. Anche la loro testimonianza vi porterà in un pianeta inesplorato: la normalità della vita di chi è stato strappato solo alla prima morte e ora ha di nuovo e daccapo tutti i problemi che abbiamo tutti; e in più è sordo. Il miracolo della sua guarigione, che è valso la beatificazione dei genitori di Santa Teresa, è una consolazione potente e una conferma che Cristo guarisce il corpo per aiutarci a concentrarci sulla parte veramente bisognosa di salute, l’anima. Così come si può C’è proprio tutto, anche qualche fraterno schiaffo alla faccia di tolla del ciellino che si chiede “come posso stare davanti a queste famiglie con figli disabili” e uno di loro, un papà con un figlio così, gli dà un consiglio stupendo: mentre ci pensate, stateci. Ce lo racconta lo stesso che se lo domandava, confessando forse la sua tentazione di mettere una distanza tra sé e loro di cui non si era accorto e rimettendosi con umiltà al servizio di questi amici, colpiti più duramente di lui. Fa anche un altro eccellente servizio togliendo il velo su una sofferenza tipica delle famiglie con figli disabili: la solitudine, l’essere lasciati indietro, sotto pesi che non fanno che crescere e occasioni normali che non si fa che perdere perché ogni volta che ci si muove è come spostare il circo Togni. Non lasicateci soli, perché ci perdiamo noi ma ci perdete anche voi. Più mi alzo in volo e più vedo. E sono grato Lo dice Erminio in un audio che mi ha mandato: io sto con gente felice, sto qua perché ho imparato a vedere meglio mio figlio Luigi e gli altri e perché c’è un’amicizia che si fa concreta e quindi è vera carità. E ci fa vivere quello che ci diceva Enzo, ricordi? Quando in quella testimonianza agli Esercizi spirituali di Rimini nel 1998 ci raccontò della sua vita che più si approfondiva più saliva come una Mongolfiera e da quell’altezza poteva vedere dettagli e vastità che prima non poteva scorgere. Ma lo sai come si alza e resta in volo una Mongolfiera? Ecco a cosa serve tutto questo fuoco. Dai su, fallo di nuovo: Chiedimi se sono felice… QUI IL LINK PER ACQUISTARE IL LIBRO Itaca libri 1 2 Tags: DISABILITÀ FAMIGLIA

Il problema del nostro tempo è che ci ostiniamo a cercare soluzioni individuali a contraddizioni sistemiche

🛑SQUID GAME COME e PERCHè PARLARNE IN CLASSE (primaria e secondaria) Squid Game è una seria sudcoreana di Netflix che in poche settimane è divenuta la serie Netflix più vista di tutti i tempi. Ad una società dilaniata dalla povertà viene proposto un gioco mortale: una serie di sfide imperniate sugli innocenti giochi dei bambini (es. 1 2 3 stella). Il montepremi è milionario, chi perde viene violentemente trucidato. Il "gioco della vita" si rovescia nel "gioco della morte". Vi propongo due letture (la prossima nel successivo articolo) 🌻LETTURA PER MENTI CRITICHE Perché questa trama piuttosto essenziale ha reso Squid Game un fenomeno globale? Perché SG coglie in pieno lo "spirito del nostro tempo". SG è il feroce mondo liquido dove tutti noi cerchiamo di rimanere a galla. Un po' come il vecchio gioco della sedia: al fermarsi della musica un giocatore rimarrà senza posto precipitando tra i loser (i perdenti, i rifiuti, gli scarti). SG ci legge dentro perché il mondo liquido è un mondo spietato che divide gli esseri umani in "WINNER" e "LOSER" imponendoci delle regole di ingaggio cruente e fratricide: - la fratellanza si rovescia in spietata competizione; - l'empatia in cieca indifferenza; - la solidarietà in una scelta da perdenti. SG incarna perfettamente un mondo senza comunità dove la "comunità dei cittadini" si trasforma nella "comunità dei giocatori": una comunità senza comunità in cui la promessa perversa è che "Ne vincerà solo 1" …quando in realtà "perderemo tutti". 🍀PROPOSTA di EDUCAZIONE CIVICA (scuola secondaria) Se lavorate alla scuola media dedicate a SG una lezione di educazione civica. Come? Nel metodo che io propongo la chiave sono le domande su cui "pensare insieme tra amici" come gli antichi filosofi. Ve ne propongo alcune: 1. Cosa ci racconta SG della nostra società? 2. La vita è un gioco competitivo tutti contro tutti? 3. La logica della competizione a prima vista sembra meritocratica (vince il più capace) ma quali ombre nasconde? 4 E se il loser fossi tu? 5.Cosa accade a virtù come l'amicizia, l'empatia, la cooperazione, la responsabilità e l'inclusone dei più fragili in una società modellata sul gioco competitivo alla SG? 6. Esiste un'alternativa ad una società del tutti contro tutti? 7. Se invece di combatterci unissimo le forze cooperando per un mondo migliore? Come potremmo fare partendo dalla vita in classe? 🍀PROPOSTA di EDUCAZIONE CIVICA (scuola primaria) Nel prossimo articolo spiegherò l'impatto emotivo di narrazioni cruente come SG su bambini e ragazzi. Alla primaria ometterei il riferimento a SG (che i bambini non dovrebbero vedere) ma proporrrei una riflessione sul gioco della sedia. Dopo il gioco vi consiglio di far sedere i bambini in cerchio facendoli riflettere su queste domande: 1. Il gioco della sedia è un "gioco giusto"? 2. Quando un gioco è giusto? 3. Cosa prova il giocatore che vince? 4. E quello che perde? 5.Un gioco in cui 19 giocatori su 20 perdono sentendosi tristi, arrabbiati, soli, inadeguati ed esclusi è davvero un gioco giusto? 6.Quali carezze d'empatia (parole gentili, piccoli gesti) possiamo donare al compagno escluso dal gioco? 7. Le situazioni ingiuste non devono essere accettate. Come potremmo riscrivere il gioco della sedia per renderlo più giusto e cooperativo? 🦿RIFLESSIONE FINALE Se conoscete il mio metodo sapete quanto io creda nel valore di una scuola cooperativa in cui, alla logica Squid Game dell'individualismo, si mostri giorno dopo giorno a bambini e ragazzi, che un mondo diverso è possibile... Come? Con una cooperazione del "prendersi cura con empatia" gli uni degli altri. 🚣Indignarci, arrabbiarci e lamentarci della brutalità del mondo liquido non basta. La nostra società avanza sempre più verso un modello ipercompetitivo e fratricida alla Squid Game. 📙Il grande sociologo Beck decenni fa ci aveva messo in guardia: "Il problema del nostro tempo (come in Squid Game) è che ci ostiniamo a cercare soluzioni individuali a contraddizioni sistemiche." Salvarci da soli non fa che alimentare la lotta tra winner e loser. E se ci fermassimo per cooperare e cercare insieme nuove soluzioni? E se si partisse a scuola? Se vuoi approfondire con un corso: "Didattica cooperativa" 👇 formazione@prospettivedidattiche.it Se vuoi approfondire con una lettura "Didattica cooperativa e classi difficili" (2020 Pearson) 👇 Perché alla logica binaria "winner/loser" di Squid Game esiste la terza via della cooperazione empatica.

Cura e Disabilità

II Edizione - a.a. 2020-2021 Lavoro di Gruppo “CURA & DISABILITA’” Ciancimino Rino Debbi Noemi Ginocchi Andrea Luschi Silvia Nastasi Elena Sbragia Mariagrazia Filosofia della “Care”: vulnerabilità, riparazione ed etica a cura di Mariagrazia Sbragia. La possibilità di essere tutti potenziali “disabili” ed anche “potenziali caregivers” non tocca minimamente la nostra società contemporanea progredita e tecnologicamente avanzata. La stessa parola “dis-abilità”, con desinenza minorativa, rimanda, nel nostro immaginario culturale ristretto, all'idea stereotipata della perdita di una o più capacità apprese o ad un qualche evento talmente negativo da scongiurare, senza accorgersi che questa condizione difettuale ci appartiene in realtà fin dalla nascita in qualità di neonati e che ha motivato in modo decisivo la nostra volontà di crescere e di progredire. La neonatalità, infatti, si configura come condizione di “dis-abilità” per eccellenza, essendo l'organismo appena nato incapace di tutte quelle facoltà, normalmente attive negli adulti intorno a lui, appena accennate nel suo repertorio genetico, che si andranno a sviluppare sempre di più se sollecitate adeguatamente dalle persone che lo circondano e, più in generale, dall’ambiente. Questa condizione di “disabilità naturale” ritornerà poi con modalità diverse attraverso la vecchiaia, e quelle abilità apprese con così tanta passione e dedizione si sgretoleranno pian piano sotto la spinta del depauperamento naturale del nostro organismo. Stupisce che tutti questi passaggi esistenziali inevitabili e irrimediabilmente evidenti che caratterizzano non solo la nostra esistenza ma quella di tutti gli esseri viventi su questa Terra, sembrano svanire nel nostro humus culturale occidentale, in uno strano processo di oblio: sebbene tecnologicamente avanzata, la nostra società risulta paradossalmente lenta ed arretrata nella “riparazione” di ciò che non va subito a buon fine e che non riguarda uno schermo ma una vita reale come può essere quella di una Persona, di un animale o, per estensione, perfino dell'Ambiente in cui viviamo. Siamo nel 2021 ed ancora questa possibilità di incontrare un imprevisto sulla nostra strada, che non implica necessariamente il non raggiungimento dell'obiettivo desiderato, non venga compresa nella nostra società in cui tutto è pensato per avere un percorso “liscio” e “lineare”. Al contrario, nel contesto libero da strutture organizzate che noi definiamo lontanamente “Natura”, possiamo constatare come la probabilità dell'intervenienza del “non-previsto”, sia puramente “normale” e che giochi addirittura un ruolo chiave nell'evoluzione delle specie e della vita. La rimozione che andiamo operando ad ogni livello sociale ed in ogni contesto della nostra “Natura” umana, si manifesta nella mancanza dei servizi, delle attività e delle attenzioni che dovremmo rivolgere a chi “non fila liscio”, a chi si ferma, a chi ristagna senza aver possibilità di procedere oltre a causa di un'impossibilità avvenuta “per caso” e non di certo voluta o desiderata. Le difficoltà economiche, le difficoltà psicologiche e sociali, le difficoltà di integrazione culturale, le malattie, sono spesso motivi frequenti dei blocchi che caratterizzano a livelli diversi ed in momenti diversi, le nostre esistenze come Persone; ma in generale ciò che caratterizza questa società è la dimenticanza della probabilità dell'esistenza delle difficoltà, e la rimozione del concetto secondo cui non sia tutto così “facile” ed immediato come ce lo immaginiamo. Il problema che sorge, infatti, in questo evitamento delle difficoltà è la scarsa capacità di problem-solving, una mancanza di studio su questa condizione “normale” della nostra vita, ed anche la mancanza di consapevolezza della nostra estrema debolezza sociale, incapace di “auto-rigenerazione” nelle difficoltà, e di “mantenimento vitale” attraverso l'utilizzo di tutti gli strumenti a nostra disposizione (che sono moltissimi). La posta in gioco è molto alta e riguarda che cosa vogliamo fare della nostra Salute, non quella idealizzata come falso sé attraverso l'adesione di comportamenti esterni ai nostri reali e sentiti bisogni. Nella storia del pensiero occidentale, il concetto di Cura rimane tacito o scarsamente valorizzato sullo sfondo del dibattito generale. Se oggi abbiamo la capacità invece di discuterne e di riconoscerne l'importanza, è principalmente grazie al pensiero di genere che, attribuendo alla “Cura” un ruolo fondamentale per l'evoluzione della vita, riporta il tema al centro della discussione a partire dagli anni '80 del XX secolo fino ad oggi, tracciando un filone di studi e ricerche che delineano una vera e propria “Teoria della Cura” in senso profondamente etico. In questi ultimi decenni abbiamo registrato un boom di ricerche in campi disciplinari diversi dalla filosofia morale alla pedagogia, dalla psicologia, alle scienze politiche, dalla sociologia alle scienze infermieristiche, alla scuola...che hanno declinato il concetto di Cura in ambiti concettuali diversi, aumentando così la portata della sua definizione complessa. Questa complessità ha contribuito all'emergere di una chiarezza sul concetto di “Care” che ci aiuta oggi nello sviluppare una sua maggiore consapevolezza, ovvero ad operare nei vari campi con più precisione ed efficacia. In origine, la riflessione del pensiero femminile sulla Care parte dall'osservazione della relazione di vulnerabilità madre-bambino, quello spazio intimo e privato che tutti abbiamo conosciuto come destinatari della Cura nell'Infanzia da parte di un adulto, e che solo il pensiero femminile ha riportato al centro della discussione come tema degno di essere analizzato e studiato in modo primario. La “vulnerabilità” è stata vista inizialmente in quella normale condizione esistenziale di “figliolanza” che tutti abbiamo provato da bambini e di cui poco abbiamo ricordo, quando siamo venuti al mondo non per una nostra volontà, e in cui le “sorti” della nostra infanzia sono state stabilite dall'operare degli adulti da cui dipendevano. La dimenticanza di questa condizione di vulnerabilità e dipendenza passiva ha contribuito, per le teoriche storiche della Cura, all'emergere dell’ideale falso di umano sovrano, autonomo, autosufficiente, vincente; inoltre, con lo sviluppo dell'industrializzazione e della tecnologia, le due parole hanno assunto significati sempre più negativi di perdita e mancanza, fino all'identificazione di esse con specifiche categorie sociali come anziani fragili, bambini e disabili (Casalini, 2015). La consapevolezza della vulnerabilità e dipendenza sane, incarnate e positive, è stata riportata in luce dal pensiero femminile, ed oggi queste teorie femminili hanno guidato nel ripensare ad un concetto di autonomia sano, spogliato da ogni ideale (falso) di assolutezza e di inconsistenza. La Cura non è solo assistere una persona particolarmente “vulnerabile” come un bambino o un anziano o un disabile, ma è assistere un qualsiasi “altro” che si trovi nella condizione di bisogno-altro-da sé, ovvero una condizione in cui l'aiuto dell'altro si rende necessario in quel preciso momento: la Cura inizia da questo avvicinamento perché basato su un profondo concetto di “riparazione”. Come affermano autrici femminili più moderne, la Cura fa parte primariamente della nostra specie in quanto “umana” ma è diffusa in tutte le altre forme di vita essendo “una specie di attività che include tutto ciò che facciamo per mantenere, continuare e riparare il nostro 'mondo' in modo da poterci vivere nel modo migliore possibile. Quel modo include i nostri corpi, noi stessi, il nostro ambiente, tutto ciò che cerchiamo di intrecciare in una rete complessa a sostegno della cura” (Brotto, 2013). L'esigenza di Cura di questa visione comporta un'assunzione di responsabilità civica rivolto a tutto ciò che l'incuria umana distrugge, anche l'Ambiente, facendosi portatrice di un impegno etico nei confronti delle generazioni future. Heidegger diceva che “ognuno e’ quello che fa e di cui si cura”, perciò ne consegue che il nostro essere è concretamente il risultato di ciò che costruiamo con quelle cose che riusciamo a cogliere nella relazione attivata nel nostro agire quotidiano, e che si riassume in ciò che fa bene (che cerchiamo sempre di perseguire), e ciò che riconosciamo come nocivo (e nel quale ci imbattiamo sempre). “Se abbiamo cura di certe idee, la nostra struttura di pensiero sarà’ modellata da questo lavoro, nel senso che la nostra esperienza mentale poggerà su quelle che abbiamo coltivato e risentirà della mancanza di quelle che abbiamo trascurato; se ci prendiamo cura di certe cose, sarà l’esperienza di quelle cose e del modo di stare in relazione a esse a strutturare la nostra esistenza. Se ci prendiamo cura di certe persone quello che accade nello scambio relazionale con l’altro diverrà parte di noi. Della cura si può pertanto parlare nei termini di una fabbrica dell’essere”. (Mortari, 2017). Queste parole esplicano ancora di più’ il concetto di vulnerabilità’ nella nostra condizione primaria di esseri viventi nati non-formati, “mancanti” in partenza, in cui la relazione di dipendenza e cura diventa ontologicamente necessaria alla formazione ed allo sviluppo di quella determinata “forma” che e’ la vita. La Cura è necessaria per vivere perchè non è un soddisfare incondizionatamente le richieste dell’altro, quanto un soddisfare i bisogni dell’altro seguendo una direzione buona per il suo sviluppo. Detto in altri termini la “madre buona” non è colei che eroga incondizionatamente tutto ciò che il bambino richiede, ma è quella che offre esperienze nuove al bambino in modo che lui stesso sia sempre più capace di soddisfare i suoi bisogni di domani. La Cura non è erogazione di sostanza quantitativamente intesa, quanto un insieme di attività concertate volte a comprendere i bisogni della persona e ad orientare gli intenti verso la direzione giusta, affinché il suo percorso non prenda una forma “a caso” ma la sua. E’ per questo motivo che la riflessione sulla Cura è necessaria, perché l’agire operativo della Cura non è un lavoro “casuale” ma segue necessariamente una precisa logica del “far bene” alla vita, “far bene” che l’uomo ricerca e tenta di chiarire attraverso analisi scientifiche e studi. La Cura, in altri termine, è necessariamente etica perché rivolta a dare una “buona” forma alla vita secondo canoni scientifici di ricerca: chi la pratica, quindi, è formato (o dovrebbe esserlo) sul ruolo di responsabilità che riveste nel prestare cura all’altro, una responsabilità che è civile nella misura in cui la persona che presta aiuto è consapevole delle sue capacità come dei propri limiti, e dichiara la sua disponibilità disinteressata in modo che l’altro bisognoso possa contare su di lui. L’Etica nella Cura si realizza quando questo “dare” è privo dell’attesa di un ritorno: la Cura per “essere buona” non deve implicare la possibilità di un danno alla persona, ma l’operato deve seguire una precisa teoria basata sulla necessità e sul sapere, un sapere particolare che rivoluziona completamente il modo ordinario di pensare e vivere oggi. Nei prossimi articoli vedremo come la lente di ingrandimento “antropologica” analizzi il fenomeno della diversità da cui il tema della Cura si origina inevitabilmente, e come la “teoria della Cura” potrebbe avere una realizzazione concreta in ambito museale, educativo e nelle reti dei servizi sociali. Infine, il capitolo si conclude con un accenno allo stato attuale del Diritto alla Cura così come è avanzato dal Disegno di Legge del Caregiver in Italia. Antropologia della “Care”: disabilità, anomalia, avversione e stigma a cura di Elena Nastasi. L'antropologia è la disciplina che si occupa di studiare l'umanità e il modo in cui le comunità si organizzano in tutti gli aspetti della vita. Il focus perciò è concentrato su tutto ciò che è manifestazione dell'azione umana, sia essa consapevole o inconsapevole e di conseguenza indaga le ragioni per le quali un gruppo sociale decide di agire e di organizzarsi in una certa maniera e non in un'altra. La cultura, quindi, intesa come l'insieme degli aspetti dell'esperienza umana che includono status, religione, legge, stigma e devianza (solo per dirne alcuni), rappresenta il terreno d'interesse principale di tale disciplina. L'antropologia si è interessata alla disabilità relativamente di recente e uno dei primi studi è da ricondurre a Ruth Benedict nel 1934, la quale pubblicò un'opera in cui vengono messe a confronto le diverse concezioni dell'epilessia. Negli anni Quaranta l'interesse rimase ancora scarso e concentrato perlopiù sulle altre culture come dimostrano i lavori di Jane e Lucien Hanks del 1948, in cui si analizzano i fattori sociali che influenzano lo status delle persone con disabilità nella cultura asiatica, pacifica, in alcuni popoli africani e in quella dei nativi americani. Negli anni Cinquanta invece Margareth Mead, allieva di Ruth Benedict, sosteneva che lo studio di carattere nazionale americano doveva includere tutti gli americani, compresi quelli con disabilità. Questa prospettiva permise di includere le persone con disabilità all'interno dell'indagine antropologica per comprendere appieno la natura umana. Il passo successivo avvenne durante gli anni Sessanta e Settanta, quando i movimenti per i diritti dei disabili cominciarono ad avere una visibilità maggiore e per tal motivo si diffuse un più ampio interesse verso l’antropologia medica e quella culturale. Sono anni di esplorazione in cui la disabilità cominciò ad essere scandagliata sotto una prospettiva che utilizzava descrizioni neutrali, che potessero essere applicate in modo generale a tutte le culture o a tutti gli ambienti sociali. In breve, il tema della disabilità venne trattato secondo un approccio esterno che dagli antropologi è definito etico. Al contrario alcuni antropologi, come Frank in Venus of Wheels, ad esempio, predilissero un approccio più interno, che tenesse conto sia della personale percezione della disabilità da parte del soggetto sia dei diversi fattori esterni che concorrono alla comprensione e alla concezione della disabilità. Si indagava, perciò, la disabilità attraverso l'approccio detto emico. Negli anni Novanta l'interesse per la disabilità presso gli studiosi di antropologia continuò crescere anche grazie al successo del film "Elephant Man" e al lavoro pubblicato nel 1990 dell'antropologo Murphy, The Body Silent, destinato a divenire un classico dei Disability studies. Murphy, direttore del dipartimento di Antropologia alla Columbia University, era al culmine di una brillante carriera da antropologo culturale quando, a causa di un tumore spinale con lentissima progressione, non divenne prima claudicante, poi paraplegico e infine tetraplegico. Fu allora che studiò e descrisse la sua malattia e la sua condizione. Un altro importante lavoro, scritto da Ingstad & White dal titolo Disability and Culture, vede la luce nel 1995. In questo testo gli autori chiedono all'antropologia di ampliare lo studio della disabilità per dare maggiore enfasi all'individualità e agli approcci fenomenologici piuttosto che sulle tradizionali tecniche di antropologia medica. Questo importante volume viene citato in ogni articolo e libro che tratta di disabilità dal 1995. Nonostante vi sia una forte critica verso l’approccio medico alla disabilità, l'antropologia culturale e i disability studies devono molto all'antropologia medica, quest'ultima infatti rappresentò un effettivo primo contatto e contribuì soprattutto dando una prima definizione dei termini. I primi studi perciò avevano una prospettiva di tipo biomedico e intendevano la disabilità come qualcosa da "curare", ciò, come pare chiaro, ha per diverso tempo limitato la prospettiva sulla disabilità, vista più che altro come deficit di qualcosa, una "abilità mancante" senza considerare l'ambiente circostante e la società all'interno della quale il soggetto si muove. In breve, l’antropologia culturale intende trattare e spiegare la disabilità scostandosi dall’approccio medico e avvicinandosi il più possibile a quello sociale e ambientale dell’individuo. Per far ciò bisogna partire dalla constatazione che delle differenze fisiche o comportamentali sono riconosciute in tutte le comunità e tale riconoscimento comporta delle conseguenze sociali. E' di fondamentale importanza chiarire i contesti, le conoscenze e le risposte nello studio di queste differenze. Per lo studio comparativo e interculturale della disabilità gli studiosi hanno spesso fatto affidamento sul concetto di anomalia elaborato da Mary Douglas, la quale intende l'anomalia come qualcosa "fuori posto", come ogni manifestazione fisica o comportamentale che si colloca al di fuori dell'ordinario. Ciò non significa necessariamente che le persone che manifestano certe differenze riconosciute verranno necessariamente stigmatizzate o viceversa considerate sacre. Ingstad (1995) osserva che la disabilità fisica o mentale non determina necessariamente lo status di una persona, spesso infatti sono i legami familiari e di parentela e la competenza nello svolgere autonomamente alcuni compiti a farlo. Nelle isole Caroline in Micronesia ad esempio, Marshall (1996) evidenzia che persone con compromissioni fisiche, siano esse acquisite o presenti dalla nascita, non vengono considerate disabili a meno che non vi sia l'incapacità di sentire o parlare, cioè l'incapacità di manipolare la cultura e di partecipare alla vita sociale della comunità. In Cina, invece la capacità di essere di essere attivi e autosufficienti nella vita pubblica è molto apprezzata. L'enfasi confuciana combinata alle idee di sviluppo nazionale trasmutano l'imperfezione corporea in significato sociale e uomini e donne con difficoltà a deambulare fanno esperienza di discriminazione. In questo caso, credenze culturali, aspettative sociali e di genere e persino l'economia concorrono e contribuiscono alla creazione di un'identità basata su una differenza corporea percepita negativamente (Shuttleworth, 2004). Diversa è la situazione in contesti meno industrializzati, in cui lo stigma viene applicato per altri parametri rispetto a quelli prima evidenziati: presso gli Shona dello Zimbawe ad esempio, come riferisce Burk, i bambini a cui spuntano prima i denti nell'arcata superiore sono considerati gravemente disabili e questo ha conseguenze per tutta la vita. Talle (1995) invece sottolinea che non sempre l'integrazione è la risposta. Tra i Masai infatti i bambini con disabilità vengono trattati esattamente come gli altri, dato lo stesso cibo e benedizioni rituali. Tuttavia, la mancanza di un trattamento maggiormente attento verso il soggetto con disabilità spesso ne provoca la morte. In altri casi, come presso i Quechua delle Ande boliviane i ciechi vengono considerati in grado di vedere l'invisibile e quindi vengono loro attribuiti dei poteri (Rosing 1999). Molte differenze corporee e comportamentali riconosciute come anomale in alcune società non rivestono alcun ruolo per quella europea, quindi il valutare una determinata caratteristica fisica o comportamentale come anomalia dipende da parametri, concetti e indici etnofisiologici ed etnopsicologici. Il modo in cui una società vede l'integrità biologica e fisica contribuisce all'integrazione o all'esclusione di un soggetto. Vi sono perciò tre possibili risposte all'anomalia: la prima, è che gli individui vengano integrati all'interno della comunità in virtù della cosmologia o per altri valori che si concentrano sulla coesione del gruppo; la seconda risposta può vedere una comunità operare un esclusione o emarginazione di vario ordine e grado o infine può essere riservato a questi individui un ruolo sacro. Tale schema è ovviamente un'esemplificazione e ha come obiettivo quello di spiegare la disabilità allontanandola dal suo originario significato biomedico e di avvicinarla ad una prospettiva di tipo socioculturale. Un altro approccio tentato per lo studio della disabilità si rifà a tre concetti cardine per l’antropologia: devianza, liminalità e stigma. Il primo termine, che in questo caso verrà usato col significato di tutto "ciò che si trova fuori dalla norma", sottolinea già la sua intrinseca relatività e interattività . Bisogna, infatti, stabilire cosa è la norma, chi è che la stabilisce e in base a cosa ci si trova nella norma o al di fuori di essa. I corpi dei disabili sono stati tradizionalmente considerati devianti poiché si allontanano dalla norma e richiamano lo stigma attraverso tale devianza (Stiker, 1999) L'antropologo disabile Murphy ad esempio descriveva le persone disabili come sovvertitori “dell'ideale americano" poiché le restrizioni dei loro corpi, delle loro circostanze o delle loro abilità minavano l'indipendenza, l'autorealizzazione e l'autonomia personale, considerati concetti cardine dell'essere americano (Murphy, 1990). Con la nozione di liminalità, in antropologia ci si riferisce al momento di transizione, caratterizzato da ambiguità, fra un ruolo o uno status sociale e un altro tipico dei riti di passaggio. L’antropologo Murphy ha preso in prestito il concetto di liminalità dallo studio dei riti di passaggio per spiegare la disabilità acquisita, infatti egli spiega il suo processo verso la disabilità come l'attraversamento di una serie di riti di passaggio che lo spogliano del suo status sociale originario e lo costringono ad uno nuovo. Le persone con disabilità possono sperimentare uno stato di liminalità esteso o addirittura perpetuo a causa della confusione dei ruoli e della mancanza di accettazione da parte degli altri. Alcuni non accettano l'identità liminale che viene loro assegnata dalla società e potrebbero creare la propria cultura della disabilità per supportare e informare altri sulla loro esperienza (Murphy, 1990). Lo stigma, infine, è un’avversione verso una caratteristica fisica o comportamentale considerata dalla comunità fuori dalla norma, perciò deviata. In definitiva il campo dell'antropologia ha dato significativi contributi alla comprensione della disabilità. Le teorie dell'antropologia medica, sociale e culturale hanno ampliato il discorso pubblico e accademico sulla disabilità, hanno fornito un apparato teorico ed empirico affermando che la disabilità può essere considerata un marcatore culturale e che le persone con disabilità possono considerarsi come un gruppo con una differente cultura rispetto al resto della società. Gli antropologi, inoltre, hanno rimarcato come la disabilità sia un costrutto sociale: essa infatti non dipende tanto dal grado di funzionalità persa, piuttosto è definita dagli standard etnobiologici ed etnopsicologici della società in cui si vive(Inghstad & White, 1995). Come risultato la disabilità è vista meno come una limitazione di qualcosa e più come la percezione di pregiudizi derivanti dal resto degli individui "normodotati". Essa è una categoria profondamente relazionale, plasmata da condizioni sociali che escludono la piena partecipazione nella società. E' quindi il risultato di una cattiva interazione fra una persona con una funzionalità compromessa e il suo ambiente sociale o fisico. Ad esempio, la presenza o l'assenza di rampe cambia profondamente l'inclusione di persone che utilizzano la sedia a rotelle nella vita pubblica. Il modello sociale implica una critica fondamentale della medicalizzazione nel definire e categorizzare soggetti "non normali". La “Care” nel museo: barriere, accesso e mediazione a cura di Andrea Ginocchi. La care (cioè la cura) nei confronti delle persone con disabilità e di coloro che se ne occupano è un tema che trova spazio, sotto forma di accessibilità e servizi, anche nei musei e nei luoghi della cultura in generale. L’accesso al patrimonio culturale è un diritto umano fondamentale, come ci ricorda fin dal 1948 la Dichiarazione universale dei Diritti dell’Uomo (art. 27) e negli ultimi cinquant’anni il tema si è fatto strada nella società in maniera sempre più incisiva, riguardando discipline e ambiti molto diversi fra loro (architettura, psicologia, filosofia, museologia, tecnologie dell’informazione e comunicazione, etc.): anche i luoghi della cultura sono parte integrante di questa “rivoluzione” sociale, infatti si sta delineando, sia da parte delle istituzioni che degli operatori del settore, una presa di coscienza sempre maggiore riguardo a questo tema. Il diritto a un godimento universale del patrimonio culturale, di cui si riconosce la grande valenza identitaria e di coesione sociale per l’Europa, è un tema che è stato trattato anche dal Congresso svoltosi a Faro (Portogallo) dal Consiglio d’Europa il 27 ottobre 2005. All’art. 12, Accesso all’eredità culturale e partecipazione democratica, si evidenzia la necessità di «promuovere azioni per migliorare l’accesso all’eredità culturale, in particolare per i giovani e le persone svantaggiate, al fine di aumentare la consapevolezza sul suo valore, sulla necessità di conservarlo e preservarlo e sui benefici che ne possono derivare». L’anno seguente, nel 2006, la convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ha ribadito il ruolo chiave dell’accessibilità e ciò ha rinvigorito l’attenzione internazionale sul tema. La care emerge di riflesso anche all’interno della più recente definizione di Museo, coniata dall’International Council of Museums (ICOM) il 24 agosto 2007, definizione a cui oggi si fa riferimento e che individua gli scopi più ampi ed etici dell’istituzione: «Il museo è un’istituzione permanente, senza scopo di lucro, al servizio della società e del suo sviluppo, aperta al pubblico, che effettua ricerche sulle testimonianze materiali ed immateriali dell’uomo e del suo ambiente, le acquisisce, le conserva e le comunica e specificatamente le espone per scopi di studio, educazione e diletto». La definizione di ICOM è stata poi acquisita in toto dalla normativa italiana con Decreto ministeriale MIBACT 23 dicembre 2014 che ha aggiunto un’importante integrazione finale: «promuovendone la conoscenza presso il pubblico e la comunità scientifica», in un’ottica di sempre maggior dialogo e condivisione dei saperi con tutta la comunità. Negli ultimi anni si sono venute a creare due posizioni riguardo all’accessibilità: quella di coloro che ritengono che l’accessibilità sia un diritto specifico delle persone con disabilità e quella, invece, di chi intende l’accessibilità come strumento per i diritti umani di tutti. Da ultimo, comunque, ha preso sempre più campo la convinzione che l’accessibilità non sia un diritto specifico delle persone con disabilità, ma uno strumento per l’attuazione e l’osservanza dei diritti umani di tutti, specialmente delle persone a rischio di emarginazione sociale, come disabili, anziani, migranti e minoranze linguistiche. Inoltre, si è passati sempre più a inquadrare il tema dell’accessibilità non più solo secondo il modello medico (che considera la disabilità come una condizione vissuta dal singolo), ma secondo il modello sociale (in cui lo stato di disabilità viene considerato come il risultato che nasce dall’interazione fra la condizione del singolo e le risposte attuate dalla società al suo stato di disabilità). Bisogna sottolineare poi, che gli strumenti normativi per molto tempo hanno affrontato il tema dell’accessibilità semplicemente come sinonimo di abbattimento o eliminazione delle barriere architettoniche: si veda, ad esempio, il D.M. 236/89, che equipara l’accessibilità alla sola possibilità di raggiungere e godere degli spazi. Mentre dal 2008, con le Linee guida per il superamento delle barriere architettoniche nei luoghi di interesse culturale (D.M. del 28 marzo 2008) si è iniziata a far strada, seppur ancora di riflesso, l’idea che l’accessibilità abbia un ruolo importante nella qualità della vita di tutti. Tale cambiamento è improntato alla filosofia del Design for All, secondo cui nella progettazione bisogna tenere presente le necessità di tutto il pubblico, nelle sue varie declinazioni: dunque una progettazione di soluzioni rivolte non solo alle persone con disabilità, ma anche al maggior numero di persone possibile. L’analisi svolta recentemente riguardo a quelle che possono essere considerate barriere all’accessibilità, ha prodotto una varietà di risposte che ha integrato il concetto di barriera architettonica. Sono stati individuati come elementi di ostacolo anche le barriere economiche, cioè il costo del biglietto di ingresso, per quanto riguarda le famiglie e gli anziani. Le barriere sensoriali riguardano soprattutto le persone ipovedenti o cieche e quelle sorde. Per quanto riguarda gli ipovedenti, naturalmente possono essere di ostacolo gli strumenti didascalici dei musei scritti con caratteri troppo piccoli o poco contrastati e la scarsa illuminazione delle sale. Per i ciechi sono necessari invece degli strumenti più specifici come gli apparati didascalici in braille, mappature del museo in rilievo e, dove possibile, riproduzioni delle opere da poter toccare. La disabilità uditiva gode di minor attenzione, per quanto, invece, anche le persone sorde incorrano in alcune difficoltà durante la visita ad un luogo culturale: ad esempio, non possono usufruire delle audioguide, delle visite guidate canoniche, di dispositivi multimediali privi di sottotitoli, inoltre sia i sordi segnanti, che gli oralisti hanno bisogno di maggior tempo per compiere una visita guidata, in quanto devono prestare attenzione alla guida e allo stesso tempo ammirare le opere esposte. Un particolare tipo di ostacolo, di recente insorgenza, è quello delle barriere tecnologiche: i nuovi allestimenti museali, infatti, si avvalgono, dove possibile, di dispositivi didascalici tecnologici i quali, seppur molto apprezzati dai giovani, possono essere scoraggianti per il pubblico più anziano e poco abituato all’uso di touch screen, tablet, smartphone, QR code, etc. Fra le barriere più difficili da identificare e demolire, si evidenziano le barriere culturali: molte fasce della popolazione ritengono infatti il museo un luogo distante dalla propria realtà culturale e in un certo senso respingente. Vi sono persone che non visitano i musei perché li ritengono a priori dei luoghi al di sopra delle loro capacità di comprensione; mentre altre, pur avendone fatta esperienza, sono rimaste frustrate dall’uso di un linguaggio troppo specialistico e quindi autoreferenziale. Per venire incontro a un maggior numero di persone possibili è necessario, quindi, che i musei adottino, se possibile, un linguaggio semplice. Vi sono infine le barriere cognitive che sono anch’esse molto difficili da affrontare, anche perché le disabilità cognitive si presentano sotto varie tipologie. Quindi, la sfida che si pone al museo e ai mediatori culturali è quella di creare un’offerta ogni volta diversa e di dover rileggere e presentare le collezioni secondo criteri che esulano da quelli tradizionali (informativi o cognitivi), per focalizzarsi sulla realizzazione di esperienze culturali che abbiano come scopo la gratificazione, la serenità, lo stimolo alla curiosità e al coinvolgimento dei visitatori con disabilità cognitiva. Si deve ricordare, poi, un tipo di pubblico particolare, costituito dai bambini e dagli anziani: per entrambi, in modi diversi, spesso i luoghi della cultura non offrono adeguati servizi di accoglienza (si pensi ad esempio a spazi appositi per i più piccoli o strumenti informativi ad hoc), né percorsi di visita adeguati (per quanto riguarda gli anziani si pensi alla presenza di scale o alla mancanza di posti a sedere). Parallelamente agli studi di settore effettuati e coerentemente con l’ampliamento del concetto di barriera alla fruizione della cultura, la Direzione generale dei Musei, con Decreto dirigenziale del 27 giugno 2017, ha istituito un Gruppo di lavoro per stabilire le linee guida necessarie al superamento delle barriere culturali, cognitive, psicosensoriali. Sono state pubblicate, quindi, il 6 luglio 2018, le Linee guida per la redazione del Piano di eliminazione delle barriere architettoniche (P.E.B.A). Il loro scopo è quello di fornire indicazioni molto dettagliate sulla sicurezza di opere e persone, sull’accessibilità di spazi e servizi da parte di pubblici molto diversificati, sull’educazione e il diletto dell’esperienza museale, con un approccio interdisciplinare nella progettazione, realizzazione e manutenzione degli interventi. Tali interventi, secondo le Linee guida, devono essere svolti inoltre nel rispetto di un’architettura che spesso ha valore storico-artistico, tenendo presente, inoltre, che l’accessibilità non inizia e non termina all’ingresso del museo, ma coinvolge i canali di informazione digitale, le indicazioni per il raggiungimento dell’istituto culturale e poi la manutenzione e monitoraggio delle procedure sull’accessibilità intraprese. Sebbene, come abbiamo visto, il dibattito e le azioni normative si siano spostate sempre più verso un’attenzione rivolta non solo alle barriere architettoniche, ma anche alle barriere di altro genere, il lavoro da compiere è ancora lungo, come attestano i dati più recenti. Il Rapporto Istat 2019 riporta che in Italia sono 4908 i luoghi della cultura del Paese: il 53 % di essi ha realizzato strategie per il superamento delle barriere architettoniche, mentre il dato rimane al 12 % se si considera l’accessibilità senso-percettiva, culturale e cognitiva. Per quanto la realtà dei fatti mostri una certa incompiutezza in questo campo, il museo in quanto istituzione culturale si sta aprendo sempre più alle nuove esigenze di welfare culturale, che si integra a quelli della sanità, della scuola, etc.: si sta prendendo atto sempre di più che partecipare alle attività culturali stimoli i circuiti neuronali che sostengono le funzioni cerebrali, bloccando le condizioni di stress, quindi l’esperienza artistica diventa medium di un’azione terapeutica sull’organismo umano. Una delle prospettive che negli ultimi anni ha iniziato a prendere vita è quella dell’esternalizzazione delle collezioni e delle attività museali: il museo lavora al di fuori delle proprie mura, rivolgendosi a contesti molto diversi e apparentemente distanti, quali reparti ospedalieri, carceri, residenze assistite per anziani, nell’ottica di venire incontro alla parte più fragile della società. Questa pratica si è necessariamente intensificata negli ultimi mesi a causa dell’emergenza sanitaria da Covid 19 e della conseguente chiusura al pubblico degli istituti culturali: tale situazione ha favorito momenti di incontro online (conferenze, percorsi tematici e visite virtuali dei musei). Nell’intento di potenziare l’attenzione per l’accessibilità ai luoghi di cultura, la Circolare n.26 del 25 luglio 2018 ha introdotto la figura del Responsabile per l’accessibilità (R.A.): una figura destinata ad affiancare il direttore del museo e a interagire con diverse professionalità per redigere e attuare il Piano per l’eliminazione delle barriere architettoniche, contribuendo alla progettazione e all’attuazione degli interventi svolti nell’ottica della fruizione ampliata. Per trarre una conclusione sul tema affrontato, si può ritenere opportuno che gli istituti culturali adottino un’offerta formativa improntata su approcci differenziati, non solo cognitivi, ma anche sperimentali ed emozionali, in modo da permettere a più e diversi soggetti di beneficiarne sentendosi protagonisti, in quanto portatori della propria personale esperienza di vita. Non bisogna quindi trascurare il fatto che accessibilità significa prima di tutto buona accoglienza e la capacità di mettere a proprio agio il visitatore, con l’idea, sempre presente, che la care e le misure volte a migliorare l’accessibilità, si possano rivelare ugualmente vincenti per tutti i visitatori. In un futuro speriamo prossimo, la sfida per i luoghi della cultura sarà quella di aprirsi a una progettazione che non distingue fra pubblico di normodotati e disabili, ma che adotta dei criteri di accessibilità sempre più allargati, i cui accorgimenti (negli allestimenti, nella comunicazione, negli ambienti, nella formazione del personale e nelle attività) si rendono “invisibili”, con l’idea che “la vera accessibilità, quando c’è, non si vede”. La “Care” della Rete Sociale: l’importanza dei legami per il benessere dell’assistito a cura di Silvia Luschi. Studi recenti hanno dimostrato, e la pandemia che stiamo vivendo lo ha confermato, che una risorsa di crescente importanza è sicuramente rappresentata dalla realtà associativa, dall’appartenenza ad una rete relazionale, dagli scambi e dalle collaborazioni che ne conseguono; tutto ciò può dar vita ad esperienze significative, di valore individuale e soprattutto collettivo. La funzione del gruppo, essenziale per ogni persona, è ancora più evidente quando ciò che accomuna i suoi membri ruota attorno ad esperienze complesse e sfidanti, come nel caso della disabilità. Quando si affrontano temi delicati ed importanti quale quello in questione, risultano di particolare interesse le attitudini e le inclinazioni delle persone maggiormente coinvolte nella questione; ci si riferisce quindi alla figura del genitore, del parente, della famiglia in senso lato o, in certi casi, del coniuge, del caro amico o di qualsiasi altra persona che assume per scelta, e non solo, la qualifica di caregiver. Il termine “famiglia”, sociologicamente inteso, viene utilizzato per identificare tutti i membri che, indipendentemente dalle forme e dai modi, compongono il nucleo familiare entro cui ogni persona vive e cresce. E’ evidente che all’interno della famiglia, tra i suoi componenti, possono esservi diversi livelli di partecipazione, che diversamente entrano in relazione con il servizio. Da qualsiasi prospettiva si analizzino, il primo elemento che occorre considerare non può che essere rappresentato dall’attenzione costante ad un senso di rispetto verso quelle che possono essere le risposte emotive e comportamentali delle varie figure sopracitate, che meritano quindi di essere considerate nella loro veste di detentori di saperi, significati e sguardi preziosi in grado di sprigionare, se efficacemente valorizzate, risorse ed opportunità non solo per se stessi, ma anche e soprattutto per gli altri. Generalizzando, possiamo affermare che la vita di ogni persona ruota attorno tre nodi principali: la famiglia, le istituzioni, con cui a vario titolo la persona entra in contatto, e il contesto di appartenenza. La qualità delle relazioni esistenti tra questi nodi pone le premesse per la realizzazione del progetto esistenziale di ciascuno e per l’instaurarsi di un processo circolare positivo. L’obiettivo della rete sociale che ne deriva dovrebbe mirare al raggiungimento della vita indipendente di tutte le persone coinvolte, disabili e non. A questo proposito, da un approccio fondato, quasi unicamente su un intervento di tipo individualistico e unidirezionale, si è passati alla prospettiva attuale che prevede il coinvolgimento di tutte le risorse umane, organizzative e strutturali, operanti nei diversi contesti di appartenenza. La costruzione della qualità dei servizi socio sanitari, socio assistenziali ed educativi è un processo articolato, in continua evoluzione, che richiede l’apporto di diversi soggetti su molteplici prospettive. Il tema della partecipazione assume una rilevanza centrale, soprattutto nella misura in cui si traduce a diversi livelli organizzativo, gestionale, educativo, pedagogico e politico e in relazione ai differenti attori: gli assistiti, i loro genitori e, più in generale, le figure familiari che si occupano quotidianamente della loro cura e educazione, i numerosi professionisti coinvolti nei servizi (educatori, coordinatori pedagogici, assistenti ausiliari, pedagogisti, responsabili e funzionari…),e, infine, la comunità di cui bambini, adulti e servizi sono parte, ovvero un grande social network costituito da tutti gli attori presenti sul territorio, dalle altre tipologie di servizi, da tutto il vicinato e dall’intera comunità. E’ quindi imprescindibile la costruzione di una rete, in cui tutti gli elementi e i loro reciproci legami associativi possano rivestire un ruolo significativo e centrale, che non può essere in alcun modo disatteso; ogni nodo avrà certamente proprie responsabilità e propri compiti. Certamente prima del “contenitore” (il servizio, la risposta, l’intervento) si deve porre al centro dell’intero processo la difesa della persona con la propria dignità e il suo diritto a rimanere nel proprio luogo e spazio di vita, ovvero nella propria comunità, a stretto contatto con le proprie reti familiari e sociali (cd. relazioni significative), per permettere all’individuo la continuità storica del se’, spesso minacciata dai rapidi cambiamenti di quelle situazioni che minano la sua comfort zone già di per sé debole. La “persona al centro” significa che non è solo l’oggetto del sistema di prestazioni e risposte, ma è anche e soprattutto soggetto che collabora, partecipa, sceglie il processo di inclusione sociale, possibilmente anche laddove la gravità del quadro clinico o comportamentale fosse di notevole entità. Ovunque la partecipazione è un tema caldo, ampiamente citato e dibattuto, ma ciò non significa che sempre riesca a realizzarsi concretamente e a pieno; ad esempio, la partecipazione non si configura automaticamente con la presenza dei soggetti facente parte la rete sociale, né con qualsiasi ‘dichiarazione di intenti’ collaborativi. La relazione effettiva che ne deve derivare può orientarsi e connotarsi in modi diversi, sulla base delle prospettive attraverso cui la si concepisce, osserva e analizza; delle motivazioni, delle competenze e della formazione degli attori coinvolti. La relazione tra servizi e rete sociale può fondarsi su processi diretti ad informare, ascoltare, conoscere, suggerire; deve essere vista come non partecipazione della “famiglia” ai servizi, quanto piuttosto come una partecipazione, insieme ai servizi (e altri attori del territorio), all’attività di promozione, sviluppo e integrazione della persona interessata. In tal senso, sarebbe addirittura opportuno che il destinatario della relazione assuma la posizione di co-attore attivo del proprio sviluppo. Nella realtà attuale si sta sempre più diffondendo l’intento, anche a livello istituzionale, di promuovere la qualità dei servizi attraverso la progettazione e la realizzazione di pratiche partecipative, attività di job shadowing, ovvero di osservazione, scambio e riprogettazione di buone pratiche di partecipazione tra i diversi attori del partenariato, da un lato, e attività di studio e ricerca sulle pratiche di partecipazione e sui relativi indicatori e strumenti, dall’altro. Questa dinamica collaborativa richiede un cambiamento negli atteggiamenti culturali, gli operatori dei servizi devono essere capaci di valorizzare il sistema familiare, e della rete sociale in generale, come risorsa primaria e strategica con cui costruire una vera e propria alleanza progettuale e operativa, una partnership stabile e dinamica nel proporre e realizzare progetti e interventi a favore del disabile; la “famiglia” deve uscire dall’ottica del paradigma assistenziale, passivizzante, nei confronti del proprio membro disabile, a favore di una concezione capace di conquistare progressivamente "piccoli spazi di autonomia", in cui l’individuo possa esercitare, con tutti i dovuti limiti e distinguo, un ruolo attivo, responsabile e quindi autonomo. Data una definizione di partecipazione, qualunque essa sia, è importante individuare in che misura e in che modo un concetto, a cui corrisponde una vasta gamma di azioni, possa trasformarsi in un valore, ossia in qualcosa di importante per i soggetti coinvolti nei servizi. Una volta che la partecipazione è stata definita ed è stata riconosciuta come un valore, si apre il problema della sua promozione: in che modo è possibile realizzare e promuovere forme di partecipazione tra servizio e famiglia? Chi si attiva? In che modo il servizio può favorire le diverse forme di partecipazione delle famiglie? Con quali obiettivi e attraverso quali ruoli e quali risorse? A quali condizioni, cioè, è possibile che realmente e concretamente servizi e famiglie possano essere co-autori? E’ ormai chiara l’esistenza di un fil rouge che lega le varie realtà familiari e che nasce da una rinnovata consapevolezza per la quale “la costruzione di una rete di servizi” e di un sistema “esperto” di presa in carico della persona con disabilità non può prescindere da un reale coinvolgimento della rete sociale dell’assistito, pensata non solo e non semplicemente come destinataria o fruitrice di azioni di sostegno, bensì come attiva protagonista di un processo che pone al centro il benessere e la qualità di vita della persona. La “Care” a Scuola: legislazione della valutazione, diagnosi e trattamento delle Diversità a cura di Noemi Debbi. Il concetto di cura nella sua declinazione legislativa è stato inteso in modi diversi a seconda del periodo storico di riferimento. Di fondamentale importanza è dunque passare brevemente in rassegna quali sono le parole-chiave e gli interventi previsti dalla legislazione, dalla Costituzione ad oggi. Se è vero infatti che il contesto influenza l’elaborazione e la promulgazione delle leggi, è altresì vero che esse mettono nero su bianco, istituzionalizzando, il sentire comune in un Paese. Può essere utile, a tal fine, volgere una specifica attenzione verso il concetto di cura nella sua declinazione e attuazione all’interno della scuola, se per “Scuola” si intende l’incubatrice della cittadinanza. La Costituzione della Repubblica Italiana pone le basi per la garanzia dei diritti fondamentali dell’uomo, per la dignità sociale, l’uguaglianza davanti alla legge e la rimozione degli ostacoli di ordine sociale ed economico che limitano, di fatto, l’esercizio della partecipazione alla vita pubblica e il pieno sviluppo della personalità (articoli 2 e 3). Gli articoli più rilevanti e da sottolineare riguardo l’ambito scolastico sono il 34 e il 38, che esprimono l’apertura della scuola a tutti e il diritto allo studio “degli inabili e minorati”. In generale, è importante evidenziare che il concetto di uguaglianza proposto dalla Costituzione assume valore giuridico e civile. Dalla Costituzione fino agli anni ‘70 tuttavia, non si trova coerente riscontro nei confronti della cura della disabilità. I primi provvedimenti legislativi per il riconoscimento delle diversità rilevanti, nascono dalla spinta della associazioni di categoria, e per questo la legislazione si presenta frammentaria, disorganica, prevalentemente di tipo assistenziale e volta al risarcimento (invalidi di guerra, legge n. 78/49; sordomuti, legge n. 698/50; ciechi civili, legge n. 66/62). In questo senso la diversità sembra essere concepita come separata dal tessuto sociale. La scuola è lo specchio di questa concezione, come possiamo intuire dall’istituzione delle classi differenziali a seguito della legge n. 1859/1962. All’inizio degli anni 70’ notiamo un cambiamento di tipo sostanziale nella legge n. 118/1971 “Disposizioni in favore dei mutilati e invalidi civili”. Anche se questa è ancora settoriale, sembra presentare un concetto diverso di cura. Al disabile vengono riconosciute una pensione e un assegno mensile (articoli 12 e 13), ma i temi principali del documento sono rivelati nell’articolo 4: riabilitazione, ricerca e prevenzione. Si prevedono dunque contributi per la costruzione, la trasformazione, l’ampliamento e il miglioramento delle attrezzature nei centri di riabilitazione, si erogano fondi per gli studi volti alla prevenzione e all’incremento dei servizi psicologici, sanitari e sociologici concernenti le principali malattie, si istituiscono scuole apposite per la formazione di personale specializzato, sia personale paramedico che educatori e assistenti sociali. Di tipo assistenziale comunque è ancor la parte dedicata alla scuola, con l’articolo 28 che prevede il trasporto gratuito, il superamento delle barriere architettoniche e l’assistenza durante gli orari scolastici dei disabili più gravi. Si dovrà aspettare la legge n. 517/77 per l’abolizione delle classi differenziali. In generale comunque possiamo affermare che il legislatore ha tentato intervenire per la tutela dei diversi ambiti della vita del disabile: dall’assistenza economica, a quella sociale, alla formazione, all’eliminazione delle barriere. Traspare un concetto di cura diverso dal periodo precedente: qui la persona non è più solamente da assistere e “tenere separata”, ma, alla pur necessaria assistenza, si aggiunge la riabilitazione e l’inserimento attivo all’interno della società. Negli anni 80’ non si raggiunge ancora un livello uniforme nella cura verso le persone disabili, ma data la consapevolezza della frammentarietà delle leggi presenti, si inizia a richiedere un testo più organico, che riconosca in primis il diritto di cittadinanza e integrazione sociale a tutti. La legge 104/1992 proviene da questa esigenza, e sposta l’attenzione degli interventi su questo tema. Da notare che la legge sostituisce la parola sminuente “invalido” con handicappato, descritto secondo la concezione tradizionale della medicina legale, come “colui che presenta una minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione, di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione” (art.1). L’organizzazione degli interventi è pertanto chiamata a svolgere quattro fondamentali funzioni: la prevenzione (art. 6), la riabilitazione (art. 7), l’assistenza (art. 9), l’integrazione sociale (art. 8,art. 14). L’articolo 14 si focalizza sull’integrazione scolastica, presupponendo la facoltà dell’handicappato di frequentare le classi comuni delle scuole di ogni ordine e grado e prevedendo la programmazione coordinata dei servizi scolastici con quelli sanitari, socio-assistenziali, culturali, ricreativi, sportivi e con altre attività sul territorio gestite da pubblici e privati. Sono fornite attrezzature tecniche e i sussidi didattici, oltre che l’obbligo per le autonomie locali di fornire assistenza per l’autonomia e la comunicazione personale degli alunni con handicap fisici o sensoriali. Negli anni 2000 possiamo fare riferimento a un cambiamento essenziale, che amplia lo sguardo nell’ambito europeo, con la Convention on the rights of persons with disabilities del 2007. Il documento crea una svolta nel concetto di cura intesa come universalità, interdipendenza, individualità e interrelazione di tutti i diritti umani e presuppone le libertà fondamentali per tutti. Due sono i punti di rilevanza concettuale: il primo è che la Convenzione dichiara i diritti universali di tutti, ma crea anche le condizioni affinché essi siano rispettati sul piano fattuale. Lo stato di disabilità infatti può essere riferito a chiunque si trovi in un particolare momento della sua vita, in uno stato di bisogno-altro da sé, ovvero in un periodo in cui l’aiuto dell’altro e delle istituzioni si manifesta come necessario. Il secondo aspetto rilevante è che il documento è stato formulato prendendo in considerazione attivamente le istanze delle parti interessate secondo il motto “nothing about us without us”. Il modello di riferimento è quello bio-psico-sociale dell’ICF (International Classification of Diseases, 2001). Secondo l’approccio sociale, non basta la menomazione per creare disabilità, ma questa è data dall’interazione tra la menomazione, i contesti sociali e le barriere ambientali. Tutta la società dunque è chiamata alla rimozione delle barriere, all’integrazione e all’inclusione. L’articolo 1 sottolinea infatti che lo scopo è “promuovere, proteggere e assicurare il pieno ed eguale godimento di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali delle persone con disabilità e favorire il rispetto della loro essenziale dignità.” In Italia questo testo viene ratificato dalla legge n. 18/2009. L’art. 3 di quest’ultimo documento prevede l’istituzione dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità per l’implementazione e la messa a punto delle strategie di integrazione, in accordo con quanto previsto dalla Costituzione e dalla legge 104/1992. Il concetto di cura è chiarito dall’espressione chiave di ’”accomodamento ragionevole” inteso come “le modifiche, gli adattamenti necessari e appropriati che non impongano un carico sproporzionato o eccessivo, ove ve ne sia la necessità, in casi particolari, per assicurare alle persone con disabilità il godimento e l’esercizio, su base di eguaglianza con gli altri, di tutti i diritti umani e fondamentali” (art. 2). La scuola dunque, sarà finalizzata al pieno sviluppo del potenziale umano, del senso di dignità e autostima, allo sviluppo della personalità e alla partecipazione attiva a una società libera (art. 24). Nella scuola, da questa Convenzione e seguendo l’ottica fin d’ora esposta, nascono le principali tutele per la cura degli alunni BES: la Nota prot. n. 4274 del 4 agosto 2009 “Linee guida per l’integrazione scolastica degli alunni con disabilità”, la Legge n. 170/2010 “Nuove norme in materia di disturbi specifici di apprendimento in ambito scolastico”, il DM n. 5669 12 luglio 2011 “Linee guida per il diritto allo studio degli alunni e degli studenti con disturbi specifici di apprendimento”, la Direttiva MIUR del 27/12/2012 “Strumenti d’intervento per alunni con bisogni educativi speciali e organizzazione territoriale per l’inclusione scolastica”. In una prospettiva di costruzione storica delle condizioni di differenza, le leggi sono da intendersi come atti linguistici, che delineando visione e spazi di azione si iscrivono nei corpi. Dall’assistenza si passa progressivamente verso l’inclusione, dall’invalidità intesa come caratteristica immutabile del soggetto si passa alla disabilità come processo che emerge dall’incontro dell’individuo con il contesto sociale. La “Care” è un Diritto: Iter della Legge Istitutiva del Caregiver a cura di Rino Ciancimino. La questione del caregiver familiare non è una questione risolta. La figura del caregiver familiare ha avuto un primo riconoscimento nell’ordinamento giuridico italiano nell’art. 1, c. 255, della Legge 205/2017 (Legge di Bilancio per il 2018), ma si tratta di un riconoscimento solo formale. Vediamo, allora, la definizione che ne dà la Legge per poi esaminarne i punti critici, le allocazioni delle risorse e, infine, le proposte delle più rappresentative Associazioni del Settore. La stessa Legge istitutiva del Fondo Nazionale (Legge 205/2017) aveva anche fornito, nel sopracitato articolo, una definizione di caregiver, tuttora valida: si definisce caregiver familiare la persona che assiste e si prende cura del coniuge, dell'altra parte dell'unione civile tra persone dello stesso sesso o del convivente di fatto ai sensi della legge 20 maggio 2016, n. 76, di un familiare o di un affine entro il secondo grado, ovvero, nei soli casi indicati dall'articolo 33, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, di un familiare entro il terzo grado che, a causa di malattia, infermità' o disabilità, anche croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di prendersi cura di se', sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso di assistenza globale e continua di lunga durata ai sensi dell'articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, o sia titolare di indennità di accompagnamento ai sensi della legge 11 febbraio 1980, n. 18. I presupposti che devono configurarsi, quindi, perché una persona possa definirsi “caregiver” risiedono nel rapporto che lega tale persona alla persona assistita (coniugio, unione civile, convivenza di fatto, parentela o affinità) nonché nelle condizioni di quest’ultima, che devono avere determinato il riconoscimento della “disabilità grave” ai sensi dell’art. 3, c. 3, L. 104/92 o dell’indennità di accompagnamento. In prima battuta, possono considerarsi caregiver coloro che sono più prossimi alla persona (il coniuge, il convivente di fatto, colui che ha un’unione civile con la persona assistita o un suo parente o affine di secondo grado) mentre si considereranno i parenti del terzo grado, solo quando i genitori o il coniuge della persona assistita abbiano compiuto i sessantacinque anni di età oppure abbiano anch’essi patologie invalidanti o siano deceduti o mancanti. In Parlamento sono ancora attualmente in discussione varie proposte di legge volte anche a modificare la definizione di caregiver, ma per il momento si fa sempre riferimento al dettato normativo del 2017 sopra menzionato. Le risorse messe in campo sono ancora del tutto irrisorie, specie se si vuole ipotizzare, come chiesto da più parti negli ultimi mesi, di costruire dei contributi o voucher per i singoli caregiver, visto che, a fronte per esempio dell’utilizzo di 200 euro mensili, al massimo potrebbero coprirsi, in questa tornata, in cui eccezionalmente si utilizzano in un sol colpo tre annualità, poco più di 28.000 caregiver. Del resto, è possibile ipotizzare che in una fase emergenziale le Regioni corrano il rischio di individuare interventi di immediato impatto per le singole persone, senza invece strutturare seri percorsi di presa in carico nel tempo, articolando il tutto rispetto anche ad una nuova concezione di welfare di comunità, sostenendo e valorizzando quindi anche forme flessibili di servizi alla persona, anche con l’utilizzo dello strumento della coprogettazione e dunque del Budget di salute. Sul punto le organizzazioni rappresentative delle persone con disabilità possono giocare, nel momento della programmazione degli interventi sui tavoli regionali, un ruolo importante, costruendo dei pilastri per un percorso sostenibile nel tempo. Le più significative proposte, per una legge che effettivamente valorizzi il caregiver, sono quelle della Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (FISH) e della Federazione tra le Associazioni Nazionali delle persone con Disabilità (FAND), da sempre impegnate nel richiedere il riconoscimento del ruolo centrale svolto dai milioni di cittadini che si prendono quotidianamente cura e carico di persone con disabilità e non autosufficienti, svolgendo il fondamentale ed insostituibile ruolo di “caregivers familiari”, auspicano che si pervenga al più presto all’emanazione di un’apposita legge che collochi tale figura all’interno della rete integrata di servizi, e riconoscendone ruolo, funzioni ed adeguati sostegni nonché idonee coperture previdenziali. Il tutto è ben dettagliato nella memoria depositata dalla Federazione in 11° Commissione del Senato rispetto alla proposta di legge n. 1461. Sulla scorta di tali considerazioni, vi è da rilevare che con la legge n. 178/2020 (legge di bilancio per il 2021), all’art. 1, c.334, si è di ritenuto di riallocare le risorse per interventi legislativi non per singoli interventi, destinando le risorse dell’apposito Fondo alla copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell'attività di cura non professionale del caregiver familiare, come definito al comma 255, dell'articolo 1 della legge 27 dicembre 2017, n. 205. Tale fondo avrà una dotazione di 30 milioni di euro per ciascuno degli anni 2021, 2022 e 2023. Ci sono altre misure esistenti per i caregiver e la più rilevante credo sia l’introduzione del c.d. contributo per mamme disoccupate o monoreddito (Art. 1, commi 365 e 366, l. 178/2020) che riconosce alle madri disoccupate o monoreddito facenti parte di nuclei monoparentali con figli a carico aventi una disabilità riconosciuta in misura non inferiore al 60%, un contributo mensile nella misura massima di 500 euro netti, per ciascuno degli anni 2021, 2022 e 2023, nel limite massimo di spesa per lo Stato di 5 milioni di euro per ciascuno dei 3 anni. Con un decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, da emanare entro il 1 marzo 2021, saranno stabiliti i criteri per l’individuazione dei destinatari e le modalità di presentazione della domanda. Ciò potrebbe chiarire anche alcune incertezze, anche di tipo applicativo, sorte con riferimento a tale misura. Qualcosa è stato inserito anche nella Legge di bilancio per il 2021. Per concludere, è opportuno ricordare che un Disegno di Legge su questa materia già giace in Parlamento da diverso tempo, senza che se ne venga a capo. Fa eccezione l’Emilia-Romagna, dove questa figura è stata riconosciuta da tempo con la Legge Regionale 2/2014. Ma nei fatti, al momento, a parte i permessi retribuiti previsti dall'articolo 33 della Legge 104/1992, i/le caregiver familiari non hanno tutele né riconoscimenti per il loro lavoro, neanche quando per svolgerlo si ritrovano a dover lasciare il lavoro retribuito. Bibliografia tematica Bibliografia di “Filosofia della “Care” AA.VV (1990). “Api o architetti. Quale universo. Quale ecologia”, California University, Ed. L’Unità. Brotto S. (2013). “Etica della Cura”, Ortothes. Casalini B. (2015). “Donne, diritto, diritti. Prospettive del giusfemminismo”, Ed. Giappichelli, Torino. Casalini B. (2012). “L’etica della cura. 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