Siamo tutti Caregivers

domenica 28 novembre 2021

Economia della compassione

Quali sono le caratteristiche di un professionista socio sanitario di valore. Conosci l’economia della compassione? di Letizia Espanoli “ Quelle che credevo fossero le basi di questo mestiere quando ho cominciato: chimica, biologia, fisica, farmacologia, anatomia. E quelle che adesso so essere le vera fondamenta del mondo infermieristico: filosofia, psicologia, arte, etica” scrive Christie Watson in “Una gentilezza infinita. Storie vere di amore, cura e generosità raccontate da un’infermiera”. L’altro giorno, dedicando la mia consueta ora quotidiana allo studio, leggevo una parte del libro “Compassionomics: the revolutionary scientific evidence that caring makes a difference” del dott. Stephen Trzeciak (è professore di medicina e presidente del dipartimento di medicina presso la Cooper Medical School della Rowan University e capo di medicina presso la Cooper University Health Care), ho scoperto tra le righe la bellezza di un nuovo concetto che voglio condividere insieme a te: l’economia della compassione. “Il costrutto della compassione è comunemente definito come la risposta emotiva al dolore o alla sofferenza di un altro che implica un autentico desiderio di aiutare. La compassione è differenziata dall'empatia in quanto l'empatia è definita come uno stato affettivo di percezione e comprensione delle emozioni di un altro. In altre parole, nell'assistenza sanitaria, l'empatia è un sentimento che il clinico ha, al contrario della compassione, che comprende comportamenti positivi che i pazienti possono percepire. La compassione del clinico durante la cura del paziente è considerata sia dai pazienti che dai medici un elemento vitale di un'assistenza di alta qualità, e ricerche precedenti hanno dimostrato che la compassione è associata a migliori risultati clinici in numerose condizioni. Inoltre, concentrarsi sull'assistenza compassionevole può avere un impatto finanziario sulle organizzazioni sanitarie, dato che la mancanza di compassione è stata associata a un maggiore utilizzo delle risorse, spesa sanitaria e spese per negligenza”. Ricordo quando ero all’università. L’insegnamento era: 'Non avvicinarti troppo ai pazienti perché questo ti predisporrà al burn-out.” Ma la verità è che le mura che abbiamo costruito per tenere fuori da noi la sofferenza dell’altro sono le stesse mura che impediscono alla relazione, alla gioia, alla tenerezza di entrare nella quotidianità del nostro lavoro. Certo, sono sicura che ora mi dirai: “Hai ragione Letizia, ma non c’è tempo anche per questo”, mi piace rispondere alla tua obiezione ancora con le parole dell’autore del libro. Lui parla di “40 secondi”, quello che basta per far sentire all’altro che tu hai davvero a cuore la sua vita. “Hanno fatto l'intervento, che consisteva in visite con un oncologo, e hanno scoperto che ha decisamente abbassato l'ansia delle persone. Era letteralmente solo un messaggio di compassione. “Lo affronteremo insieme. Sarò con te ad ogni passo " mentre il medico guardava il paziente negli occhi. Questo era uno studio controllato randomizzato e aveva un'associazione significativa con la riduzione dell'ansia dei pazienti. Quando l'hanno cronometrato, hanno scoperto che erano 40 secondi. Per me, questa è una prova abbastanza rigorosa che 40 secondi sono tutto ciò che serve. Quando sei un operatore sanitario e mi dici che non hai abbastanza tempo per essere compassionevole, probabilmente hai 40 secondi. Ovviamente, abbiamo il dovere di prenderci cura dei nostri pazienti, ma tu hai anche il dovere di prenderti cura di te stesso in modo che tu possa prenderti cura del prossimo paziente, e del paziente dopo e dei pazienti tra anni. I dati mostrano che quei 40 secondi possono essere buoni anche per te e costruire la tua resilienza”. Che dire allora? In questa settimana alleniamo i nostri 40 secondi per le persone di cui abbiamo cura e per noi stessi. Ti abbraccio.

sabato 13 novembre 2021

VACCINAZIONE = PRENDERSI CURA

VACCINAZIONE = PRENDERSI CURA Mai come durante l' emergenza pandemica del Sars Cov 2 tutti abbiamo sperimentato che l' essere umano è natura vulnerabile come ogni altra parte del cosmo, esposto al "vulnus", alla ferita inferta dal caso. In realtà tutte le malattie nel loro manifestarsi ed evolversi ci ricordano questo, ma finchè non ci toccano da vicino non lo comprendiamo. Mutuando un pensiero del prof. Vito Mancuso, esse ci dicono anche altro - che l’uomo è più della semplice natura: è volontà di guarirle e addirittura prevenirle con l'incessante e appassionata ricerca scientifica che ha permesso di guarire e prevenire nel corso dei secoli ciò che prima sembrava impossibile e, se non è possibile, è comunque ferma volontà di curare. E' in quest'ottica che dovremmo interpretare la VACCINAZIONE di massa. L’umanità che sa "prendersi cura", si dà la luce più intensa che da essa possa scaturire Foto dal sito FB IoVaccino @iovaccino · Interesse

martedì 9 novembre 2021

Famiglia e Figli disabili

Famiglia e figli disabili: quello che serve è una compagnia (e delle grigliate) Paola Belletti - pubblicato il 05/11/21 Il giorno in cui ci hanno dimesso mi ha chiesto il numero di telefono: «Vorrei restare tua amica», mi ha detto, «tu hai ridato valore al mio lavoro: in questo periodo stavano succedendo delle cose in ospedale che mi affaticavano molto. Ma soprattutto ho visto nei tuoi occhi il sì di Maria». In quei giorni avevo pianto tantissimo ed ero molto stanca, eppure un’altra persona aveva visto in me il frutto di ciò che stava succedendo. (Elisabetta Pasini) Chiedimi se sono felice, p.90 Leggi anche:Famiglie e disabili intellettivi: per noi la passeggiata non è un capriccio Padri, madri, figli. Normali e speciali E diciamolo anche noi, ogni tanto si può dire: sì sono speciali questi figli diversi, disabili, feriti. Con la sindrome di Down, come Gigi Fuoco, o con quella che ha colpito Benedetto, primogenito di Luca e Rachele. O come Paolo e Daniele i due ragazzoni figli di Enrico, due gemelli affetti da atrofia cerebrale, che hanno gravi disabilità sia fisiche che psichiche e ce n’è uno in particolare che non sta mai fermo e va a rompere le scatole a tutti quando si sta in mezzo alla gente; e il papà a un certo punto fa una cosa fighissima e scandalosa, perché normale: lo sgrida! O come il mio che non ci vede e sa solo gorgheggiare e girarsi da un lato, il destro, ma è il re incontrastato di tutti i nostri cuori ed è il bambino più bello del mondo. (E c’è gente che ancora adesso che ha otto anni ci chiede, senza rendersi conto della tragicomicità della cosa, se siamo proprio sicuri sicuri che non ci veda, perché a loro invece pare che ci veda. Nemmeno un pochino, poco poco, sicuri sicuri?) Il papà di Benedetto, di cui leggerete la testimonianza nel libro (compratelo, fatevi questo favore. Non è una faccenda pietosa, un mercatino dell’usato messo in piedi per raccattare due soldi e aiutare gli sfigati. E’ roba che scotta, un fiume di lava che quieto scende e vi travolgerà) mi ha insegnato una cosa bellissima e sfrontata, che cambia del tutto la postura che noi genitori di figli disabili rischiamo di assumere; arriva come un osteopata nerboruto che con un crock con falso preavviso – conto fino a tre, 1…- ti rimette in sesto senza che tu abbia il tempo di dire Amen. Crock, prova adesso: come va? Meglio vero? Ogni figlio ha la sua vocazione Benedetto, suo figlio, ha cambiato ogni anno per tutte le elementari l’insegnante di sostegno. Ma porca miseria, sarà che oltre tutto quello che tocca subire tra dolore, fatica, sevizie burocratiche, ricoveri, medicine, solitudine, orgoglio sotto i piedi, pure la sfiga di questo turn over continuo delle figure di riferimento? Ehi, ma Benedetto non è solo un peso da portare, un ragazzino da aiutare, un debole da proteggere. Non è solo un soggetto i cui diritti noi grandi dobbiamo rivendicare perché se no il mondo lo calpesta. Lui è qua, sta al mondo per un compito ben preciso e alto; che nessuno può portare a termine al suo posto. E, udite udite, lo svolge egregiamente. Papà Luca si è accorto che non era solo suo figlio ad avere bisogno di quelle insegnanti ma erano loro, porca miseria, che avevano sete di una presenza così bruciante, viva, carica di affetto come solo suo figlio poteva essere. Una aveva la figlia adolescente anoressica, un’altra era depressa, l’altra non ricordo che problema avesse. Ma con Benedetto respirava, stava meglio. Dolore innocente Non è solo una croce per sé stesso, per i suoi genitori e fratelli, che lo amano, ma è anche la sua e la loro resurrezione e il ristoro per molti. E qui parliamo solo del poco che riusciamo a vedere; nel regno dell’invisibile, quello che conta davvero, non abbiamo idea del bottino che sta portando a casa. Ehi, non l’abbiamo inventata noi la faccenda della salvezza e non ci siamo voluti ficcare noi in questa strettoia del dolore innocente. Ma ora che ci siamo dentro lo vediamo distintamente: è una scorciatoia. Si arriva prima dove bisogna andare. (E dov’è che bisogna andare, tutti, sani e malati, svegli come Elon Musk o all’apparenza spenti come la piccola Maria Speranza? Musk più che una gita su Marte non potrà offrirci; la piccolina, invece…) Cercate le pagine con la testimonianza di Luca e godetevi la schiettezza tutta maschile, milanese, politicamente scorretta di questo marito e papà. Ne uscirete rinfrancati e forse anche vergognandovi un po’, come è successo a me a volte troppo incline alla recriminazione e al lamento. Leggi anche:Fabrizia: «Dio tiene il mondo intero, vuoi che non tenga i miei figli?» Di chi sei tu? Ah, ecco, c’è tutto, anche il lamento, la recriminazione, lo sfinimento, la rabbia. Il “dove vedete tutta questa bellezza che io a volte non so come arrivare a sera”. Ma c’è sempre un’amicizia a cui portare e lasciare giù un po’ dei nostri pesi. C’è una coppia stupenda di genitori che litigano amandosi da quando sono fidanzati e che, di ritorno dal viaggio in ospedale dove hanno saputo che la figlia Anna, ultima di 5, doveva essere operata al torace, ai polmoni e al diaframma, per non litigare anche quella volta si mettono a pregare. Cosa c’è di più carnale e onesto di questa cosa? Siamo tremendi, passionali, infiammabili (lo so, continuo ad usare questa immagine ma ci sarà pur un motivo. Poi lo scopriamo) Siamo fatti così, che se ci lasciamo andare a noi stessi non facciamo altro che litigare oppure soccombere al dolore. Invece siamo di un Altro che si chiama Cristo e Cristo ce lo ha dato Maria, sua Madre. Allora ricorriamo a lei, con 10, 100, settemila Avemaria. E quella figlia colpita da un brutto sarcoma impara a chiamare la malattia esperienza e dice che è contenta di quello che ci ha guadagnato, da questa esperienza-malattia. Non c’è traccia di masochismo, non c’è amore per la croce prima di avere scoperto che cosa nasconde e regala. Siamo cristiani, mica scemi. Come si vive dopo un miracolo? Ci sono persino i genitori di un bambino che doveva morire e invece la preghiera ai coniugi Martin ha salvato. Si chiama Pietro, vive a Monza. Anche la loro testimonianza vi porterà in un pianeta inesplorato: la normalità della vita di chi è stato strappato solo alla prima morte e ora ha di nuovo e daccapo tutti i problemi che abbiamo tutti; e in più è sordo. Il miracolo della sua guarigione, che è valso la beatificazione dei genitori di Santa Teresa, è una consolazione potente e una conferma che Cristo guarisce il corpo per aiutarci a concentrarci sulla parte veramente bisognosa di salute, l’anima. Così come si può C’è proprio tutto, anche qualche fraterno schiaffo alla faccia di tolla del ciellino che si chiede “come posso stare davanti a queste famiglie con figli disabili” e uno di loro, un papà con un figlio così, gli dà un consiglio stupendo: mentre ci pensate, stateci. Ce lo racconta lo stesso che se lo domandava, confessando forse la sua tentazione di mettere una distanza tra sé e loro di cui non si era accorto e rimettendosi con umiltà al servizio di questi amici, colpiti più duramente di lui. Fa anche un altro eccellente servizio togliendo il velo su una sofferenza tipica delle famiglie con figli disabili: la solitudine, l’essere lasciati indietro, sotto pesi che non fanno che crescere e occasioni normali che non si fa che perdere perché ogni volta che ci si muove è come spostare il circo Togni. Non lasicateci soli, perché ci perdiamo noi ma ci perdete anche voi. Più mi alzo in volo e più vedo. E sono grato Lo dice Erminio in un audio che mi ha mandato: io sto con gente felice, sto qua perché ho imparato a vedere meglio mio figlio Luigi e gli altri e perché c’è un’amicizia che si fa concreta e quindi è vera carità. E ci fa vivere quello che ci diceva Enzo, ricordi? Quando in quella testimonianza agli Esercizi spirituali di Rimini nel 1998 ci raccontò della sua vita che più si approfondiva più saliva come una Mongolfiera e da quell’altezza poteva vedere dettagli e vastità che prima non poteva scorgere. Ma lo sai come si alza e resta in volo una Mongolfiera? Ecco a cosa serve tutto questo fuoco. Dai su, fallo di nuovo: Chiedimi se sono felice… QUI IL LINK PER ACQUISTARE IL LIBRO Itaca libri 1 2 Tags: DISABILITÀ FAMIGLIA

Toscana. Novità per i gravissimi

Toscana, nuove disposizioni per le persone con disabilità gravissime SIMONA 17 GIUGNO 2022 Nei giorni scorsi la Regione Toscana ha introd...